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네이버 인플루언서 @의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 서울아산병원 서울특별시 송파구 올림픽로43길 88 서울아산병원 2021년 5월 어린이날이 지나고 다시 간이식외과 외래를 찾았습니다. 작년 5월 5일에 퇴원했으니 퇴원한 날짜로 딱 일 년 째이고 수술한 날짜로는 380일째 되는 날입니다. 간 이식 후 1년째는 여러모로 의미가 많습니다. 환자 입장에서는 새로운 생일을 맞이하는 것과 같습니다. 실제로 많은 장기이식 환자분들이 수술 날짜를 생일처럼 케이크도 준비하여 앞으로도 큰 문제 없이 지낼 수 있도록 기념합니다. 의학적으로는 10명 중 3명에서 발생하는 담도 합병증에서 어느 정도 안심할 수 있는 시기가 일 년이기도 합니다. 담즙 유출, 담도 협착, 다모 담석 등의 합...

네이버 인플루언서 @의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간이식 수술 후 316일차에 방문한 이래, 수술 후 10개월이 지났고 아직은 외래 방문 때마다 면역억제제를 감량 중입니다. 간 이식 수술 후 10개월 그리고 11개월 차 회복기입니다. 곧 있으면 수술받은 지 꼬박 1년이 됩니다. 간이식 수혜자 중 약 20~30% 가까이 발생한다는 담도 합병증 (담도 협착, 담즙 누출 등등)이 발생하지 않은 것만으로도 감사하고 있습니다. 간이식 수술 시, 담도를 이어주는 방법으로는 기증자의 담도와 수혜자의 담도를 직접 연결하는 담도-담도 문합법 (Duct to Duct anastomosis)이 있습니다. 또 다른 방법으로 수혜자의 담도를 제거하는 경우, 간공장문합술 (Hepatic...

네이버 인플루언서 @의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다 간 이식 수술 후 8개월째 일상 모습, 늘 일상의 평화로움과 가족의 존재에 대해 감사하고 있습니다. 사실 지금 쓰는 이 후기는 작년 겨울의 일상입니다. 간 이식 수술 후 6개월 째 부터는 수술받기 전보다 오히려 몸이 더 좋아졌습니다. 그렇기 때문에 매번 경과가 좋고 수술 후 아무 문제가 없는 후기만 남기는 것이 마음에 걸렸습니다. 지금도 여전히 많은 분들, 같은 PSC 환자분들이나 간이식 수술을 받거나 기다리시는 분들이 연락을 남겨주십니다. 연락을 남기시는 거의 모든 분들께서는 힘든 상황에 놓여 있었습니다. 간 이식수술이 여의치 않은 분들, 수술 후 회복이 더딘 분들 심지어 수술 후 다시 재이식을 해야 하거나 결국...

네이버 인플루언서 @의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간 이식 수술한 지도 어느덧 200일의 시간이 흘렀습니다. 마지막 외래에서 결과가 좋아, 방문 간격을 6주로 늘렸습니다. 일터에 복귀하여 열심히 또 수술하고 어느덧 찾아온 2020년의 가을을 만끽하며 지냈습니다. 수술 후 6개월까지는 면역억제제 농도가 높아 감염을 조심해야 합니다. 간혹 목이 칼칼한 경우도 있었지만 오히려 면역력이 떨어졌다고 느끼지 못했습니다. 환절기에도 건강하게 생활했고 또 가족들과 함께 바깥 구경도 매주 하며 지냈습니다. 오히려 수술 전에 감기를 달고 살았는데 수술 이후에는 감기에도 잘 안 걸리는 것 같습니다. 간 이식을 받으신 분들 중에서 수술 이후에 잔 증상들을 호소하는 경우가 많습니다. ...

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원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간이식 수술은 수술만으로 끝나는 것이 아닙니다. 수술이 깔끔하게 잘 되었다 하더라도 이후에 관리가 중요합니다. 수술 후 관리에는 이식외과의 섬세한 면역억제제 투약 관리와 합병증 관리가 있습니다. 또한 환자 스스로 감염으로부터 보호하기 위해 항상 청결하게 몸 관리를 하고 면역억제제 복용을 빼먹지 말아야 합니다. 보호자는 환자의 주변 환경을 청결하게 하고 날 음식을 피하고 골고루 영양섭취를 할 수 있도록 독려해야 하고요. 그리고 만약 컨디션이 좋다면 걷기 운동하는 것도 빼먹지 않아야 합니다. 의료진, 환자, 보호자 이 세 박자가 잘 맞아떨어져야 성공적인 간이식 수술 후의 삶을 누릴 자격이 주어지는 것입니다. 간이식 수술 후 14일째, 퇴원 후 세 살배기 딸을 3주 만에...

닥터 성우의 의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간이식 수술 13일차 퇴원, 집으로 퇴원하는 날 새벽 5시, 오히려 수술 전날보다 더 잠을 설쳤던 것 같다. 수술한 지 13일차, 간이식 수술도 잘 끝났고 이후의 회복 과정도 무리 없이 진행되어 예정대로 퇴원하게 되었다. 서울아산병원은 생체 간이식의 경우 수혜자도 좋은 경과를 보인다면 수술하고 13일째 퇴원한다. 대신 혈액형 불일치 간이식이라면 수술 전에 혈장교환술도 하고 또 수술에도 3주 정도 경과를 지켜봐야 하기 때문에 좀 더 장기간 입원한다. 또한 수술 전 환자의 상태가 좋지 못하고 고령이라면 입원 기간은 당연히 길어지게 된다. 입원하고 있는 동안 tvN <슬기로운 의사생활>이 방영 중이었다. 극 중 간이식 환자들...

닥터 성우의 의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간이식 수술 후 10~12일차 회복은 안정적으로 간이식 수술 후 10~12일차 - 담즙 배액관 잠그기 연습 - 피 주머니 모두 제거 - 야외 테라스 첫 산책 퇴원하기 위한 정리 진행 중 이식 초기에 거부반응 및 감염을 예방하기 위해 다양한 종류의 약을 복용해야 한다. 퇴원은 13일째 하기로 결정이 되었다. 남은 시간은 집에서도 생활할 수 있을 만큼 나 스스로 적응하는 것. 수술 후 10일에서 12일까지 3일은 복용해야 하는 약에 익숙해지고 좀 더 멀리 산책을 하며 생활 반경을 계속 늘려갔다. 이식 초기에는 거부반응을 막기 위해 면역억제제를 복용한다. 안정이 되면 서서히 그 용량을 낮추지만 초기에는 복용해야 하는 면역억제...

닥터 성우의 의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간 이식 수술, 8~9일차 이제 하나 둘 정리합시다. 간이식 수술 후 8일차 - 면역억제제 목표 농도치 (Target level) 도달 확인 - 식이 변경 : 죽 → 밥 - 조직 검사 결과 확인 수술 후 8일차, 일반 병실로 옮긴 뒤 회진에서 퇴원 이야기가 나왔다. 면역 억제제 증량 이후, 원하는 목표 농도치가 도달했다. 7일째 촬영한 CT에서도 특이할 만한 소견은 없었고 (소량의 무기폐와 소량의 삼출물이 관찰되었지만 별 의미는 없고 자연적으로 흡수될 것이다) 아직 간 수치는 200대 정도로 높았지만 지켜보면 좋아질 것으로 예상했다. 여전히 배에는 피주머니가 주렁주렁 달려 있어서 누워있을 때는 그 무게도 느껴지고 걸을 ...

닥터 성우의 의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간이식 수술 후 7일째 드디어 일반 병실로 수술 후 7일째, 이제 간이식 병동에서 일반 병동으로 이사하는 날이다. 이식병동을 나오는 순간이 오면, 또 수술 회복에 있어서 한 단계 더 나아갔다는 의미다. 큰 문제 없이 회복할 수 있도록 수술한 의료진과 또 잘 회복하도록 간호해 주신 간호진에게 감사하며, 또 별 탈 없이 회복하고 있는 나의 몸에 감사한다. 우리는 종종 열심히 일하고 있는 우리 자신의 몸을 쉽게 간과한다. 나는 병상에 누워있을지라도 우리 몸은 상처를 회복하고 온갖 약물에 반응하며 견뎌내며 낫기 위해 24시간 쉬지도 않고 일한다. 잘 버텨준 내 몸에도 겸허하게 감사한다. 혈액검사상 ALT 간 수치는 74까지 떨...

닥터 성우의 의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간이식 수술 후 6일째 면역억제제 증량, CT 촬영 간이식 수술 후 6일째에는 CT를 촬영하고 일반 병동으로 옮기는 날이다. 하지만 주치의 동기가 하루 늦게 옮기자고 하여 6일째까지는 간이식 병동에서 지내기로 했다. 혈액 검사상 면역억제제 농도가 원하는 만큼 올라오지 않아서 증량하기로 했고, 반면 간 수치는 다시 조금씩 올라가고 있었지만 지켜보기로 했다. 간수치는 수술 이후 여러가지 이후로 변화가 올 수 있고, 다행히 빌리루빈 수치나 염증 수치 등 다른 결과들이 정상이여서 크게 염려할 필요는 없어보였다. 면역 억제제의 부작용은 정말 다양하다. 간이식 환자의 경우 가장 근간이 되는 면역억제제는 타크로리무스 또는 사이클로스...

닥터 성우의 의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간 이식 후 수술 5일째 차근차근 수술 후 5일째, 배의 당김이 조금씩 편해지면서 반대로 등과 허리 통증이 심했다. 밤에는 한 시간마다 순전히 허리의 통증 때문에 잠에서 깼고 그러면 다시 똑바로 앉아서 허리를 펴고 스트레칭을 하면 또 나아져서 잠들었다. 나중에는 세수하기 위해 허리를 굽힐 때마저 통증이 밀려올 정도였다. 진통제는 4일쯤부터 맞지 않았고 대신 자세를 계속 바꾸거나 허리를 펴는 스트레칭을 하면서 경직된 허리를 풀어주려고 노력했다. 그 외에는 모든 경과가 좋았다. 면역 억제제 사용 시 혈당이 상승하는데 잘 조절되고 있어서 인슐린도 5일째부터 끊고 지켜보았다. 혈액 검사 수치에서는 간 수치가 내려가다가 다시 올...

닥터 성우의 의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간이식 수술 후 4일째 죽 그리고 헛배부름 폐활량 측정기 (Inspriometer) 연습을 소홀히 하면 폐에 물이 차고 나중에 그 물을 빼야 하는 시술을 받아야 할 수도 있다. 눈에 띄게 몸의 회복이 느껴졌던 시간이 3일째에서 4일째로 넘어가던 날이었다. 수술 부위 통증으로 배가 당기는 것도 훨씬 좋아졌다. 어제까지만 해도 스스로 몸을 일으키기 힘들어서 침대의 각도를 조절해 몸을 일으켰는데, 이제는 옆의 손잡이를 잡고 수월하게 일으킬 정도까지 좋아졌다. 아직은 호흡이 쉽게 가빠져서 조금만 움직여도 숨이 가쁘고, 대화를 하다 보면 심박수가 100회 이상으로 상승했다. 여전히 의식하지 않으면 숨을 얕게만 쉬고 있어서 그랬다...

닥터 성우의 의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간이식 수술 후 3일째 식이 시작, 미음부터 차근차근 수술 3일째, 숨 쉬고 움직이는 것이 조금씩 편해지자 반대로 극심한 허리 통증이 찾아왔다. 나 같은 경우, 수술 부위 통증보다 허리 아픈 것이 너무 심했는데, 이 역시 수술 후기들을 읽어보면 환자들이 힘들어하는 Top3 중에 하나다. 재미있는 사실은 어떤 분들은 허리가 하나도 안 아프고 배만 아팠다고 하는 반면, 어떤 분들은 배는 안 아프고 허리만 아프다고 했다. 나는 후자에 속했다. 우선 배가 많이 당기기 때문에 똑바로 누워있기가 힘들다. 똑바로 누우면 복근이 팽팽하게 당기면서 쥐 나기 일보 직전처럼 잔뜩 힘이 들어간다. 그래서 각도 조절이 가능한 침대를 45도 정...

닥터 성우의 의학살롱에 오신 것을 환영합니다. 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발병하는 '희귀난치성 질환'입니다. 원인에 대해서는 아직 명확히 밝혀지지 않았으나 유전적 소인, 특정 환경 노출, 이와 관련된 면역 반응 등 다양한 인자가 복합적으로 원인이 될 것으로 추정하며, 자가면역질환의 일종으로 여기고 있습니다. 아직까지 PSC의 진행을 늦출 수 있는 치료는 없으며, 증상 조절과 합병증 치료가 주를 이루고 최종적으로 간이식 수술만이 유일한 치료법입니다. PSC로 투병하며 고민하는 환자들과 가족분들을 위하여 이 기록을 남깁니다. 간이식 수술 후 1~2일째 격리병동에서 수술 후, 1일째 경과는 좋았고 안정적이어서 오후 5시쯤 10층 간이식병동으로 옮겼다. 앞으로 큰 문제가 없다면 5~6일 정도 이 간이식병동에서 지내게 된다. 당연히 경과가 안 좋으면 더 오래 이식병동에서 경과를 보기도 하고 반대로 상황이 악화되면 다시 중환자실로 내려갈 수도 있다. 이 초기 일주일을 잘 넘겨야 한다. ▽ 1일째 기록은 아래 링크를 클릭하세요 [간이식 후기] 수술 후 1일째, "형, 수술 잘 되었어" 원발성 경화성 담관염 (Primary Sclerosing Cholangitis), 줄여서 PSC는 10만 명 중 1~2명꼴로 발... shapres.blog.me 수술...