7얼마 전 자폐, 발달지연 행사인 오티즘 엑스포가 종료되었습니다. 심한 감기로 인해 방문하지 못해서 너무 아쉬웠지만 다녀온 분들이 전해준 소식을 들으며 다음을 기약해야 했는데요. 8월에 아시아 태평양 자폐 컨퍼런스가 열린다는 소식을 접하게 되었습니다. 행사명 : AP 30주년 기념 아시아∙태평양 자폐 컨퍼런스 일자 : 2024. 08. 10 (토) 시간 : 10:00 ~ 17:00 서소문성지역사박물관 서울특별시 중구 칠패로 5 위치는 서울특별시 중구에 있는 서소문 성지 역사박물관에서 진행되며 주차는 별도로 지원되지 않습니다. 참여 비용은 학부모 30,000원(할인가: 20,000원), 치료사 및 그 외에는 90,000원(할인가: 65,000원)으로 책정되었습니다. Autism Partnership 오티즘 파트너쉽(Autism Partnership)은 Iva Lovaas 박사의 UCLA Young Autism 프로젝트에 참여한 연구진이 1994년 설립한 자폐치료 전문기관으로 현재 10개국 20개 도시에 치료센터, 학교, 연구센터, 비영리재단 등이 설립되어 있는 기관입니다. 이번 행사는 AP 30주년 기념으로 진행되는 아시아 태평양 자폐 컨퍼런스로 자폐아 치료 조기개입의 중요성 및 성장과정에 맞춘 생애주기별 치료 접근법을 통해 자폐 아동의 삶에 실질적인 변화를 모색하기 위한 취지로 이번 행사를 기획했다고 합니다. 아이가 성장을 하게 되며 ...
전문가의 피드백 예전에는 아이가 태어나면 마을 전체가 돌봤다는 말이 있을 정도로 이웃과의 교류가 많았지만 현대 사회에서 이웃에 누가 살고 있는지 모르는 사람이 아마도 더 많을 것 같아요. 그만큼 환경이 변화하면서 육아 방식도 바뀌고 아이들이 접할 수 있는 사람이 더 제한되다보니 발달지연이 오는 아이들이 많다고 생각합니다. 실제로 대기하러 가보면 어린아이들이 정말 많아요. 요즘은 매체가 발달하면서 스마트폰으로도 쉽게 접할 수 있다 보니 어쩌면 과거보다 아이의 상황을 파악하는 것이 쉽다고 생각해요. 그런데 찾아보고 걱정할 게 아니라 행동이 먼저입니다. 아니라고 부정하다가 골든타임을 놓치면 늦어요. 늦게 반응한 결과는 오롯이 나와 아이의 몫이 됩니다. 만약 애가 암일 수도 있다는데 받아들이기 싫다고 미룰 건가요? 20개월 즈음 6개월 단순 발달지연으로 시작하여 현재 중증 지적장애 진단을 받게 된 저는 지금까지 만난 그 어떤 부모님들보다도 빠르게 움직였다고 생각해요. 돈이 많이 들어요! 발달지연을 회복하기 위해서는 지속적인 개입이 필요합니다. 중요한 점은 회복이라는 단어가 또래 아이들의 평균에 맞춰 올라온다는 것은 아니에요. 느린 내 아이가 자라는 동안 다른 아이들이 멈춰있는 것이 아니기에 올라와도 아이만의 지표로 바라봐야 합니다. 이때 조바심은 조금 내려두세요. 발달지연이 발달장애로 이어지지 않게 하려면 꽤 오랜 기간 비용이 발생하고 그 ...
2소아정신과 진료경험 이제는 일상이 되어 너무나도 익숙한 그러나 첫 방문했을 때 나름의 상처가 되었던 소아정신과 진료 경험에 대해 기록해 보려고 합니다. 주관적인 경험이 포함되어 있으므로 보다 정확한 상담은 전문가를 통해주세요! 대다수의 부모님들은 단순 발달지연이 의심되거나 발달장애증상을 인터넷이나 주위에서 찾아보고 방문하게 될 텐데요. 36개월 이전에는 명확한 진단을 하지 않는다는 것을 의외로 모르더라고요. 그리고 한국이 예전에 비해 비교적 의식이 바뀌었다고는 하지만 여전히 정신과에 대한 부정적 시각으로 방문하는 분들이 없는 듯합니다. 소아정신과 R 코드 R 코드란 발달지연을 나타내는 코드로 장애 여부를 판정하기 어려운 경우 지원을 위해 사용되는 코드입니다. 그러니까 발달재활서비스라던가 바우처 등을 지원받기 위해서는 현재 장애 여부를 알 수 없으나 실질적인 지원이 필요하다! 라는 것을 의미하게 되는 거죠. 발달재활바우처는 만 6세 도래하는 시점에 종료하게 되는 발달지연 지원으로 그 의미를 자세히 보면 그때까지 뚜렷한 특징이 없을 경우 장애진단이 쉽지 않다고 의미한다고 생각해요. 초진 기록 발달지연이나 발달장애증상으로 소아정신과나 재활의학과를 통하여 진료를 원하는 분들이 발생하게 될 텐데요. 현실은 예약하기가 정말 어렵습니다. 짧게는 1~2달, 길게 걸리는 곳은 3~4년도 대기해야 할 정도로 진료받는 게 수월한 편이 아닌데요. 심지어 ...
6만약 발달지연 또는 발달장애를 가진 아이의 입학을 앞두고 있다면 예비초등준비를 지금부터 시작해야 합니다. 왜냐하면 일반 아이들과 다르게 준비할 것들이 훨씬 더 많고 시간이 걸리기 때문이에요. 초등학교 입학준비 순서 관내 특수학급 및 특수학교 결원 현황 먼저 입학할 수 있는 특수학급 및 특수학교 결원을 확인해야 합니다. 때가 되면 그냥 갈 수 있을 것 같지만, 우리 아이들에게 주어진 빈자리는 그렇게 많지 않습니다. 특수학급 및 특수학교는 전체 인원 기준으로 이야기합니다. 그래서 졸업생이 없을 경우 입학이 힘들기에 입학할 수 있는 학교를 전화도 하고 발품을 팔아서 찾아야 합니다. 그래서 발달지연 아동의 유예는 상당히 흔합니다. 그 이유는 입학을 하고 싶어도 할 수 없기 때문이에요. 예를 들면 10명 중 8명이 유예를 할 정도의 비율입니다. 그래서 특수교육지원센터에서는 공지사항으로 결원 현황을 매달 안내하기도 합니다. 참고로 저희 아이가 입학할 당시 특수학급에 빈자리는 딱 1명을 위한 자리였고, 아이가 2학년이 되었을 때는 졸업생이 없어 입학생도 없었는데요. 일반학급으로 입학한 특수교육대상 아동이 적응을 하지 못하고, 또 주위 민원으로 인해 옮기는 경우도 있습니다. 이런 경우에는 재학생에게 우선권이 주어지므로 신학기 입학이 더 어려워집니다. 센터 시간 조절하기 발달지연 아동이 입학할 곳을 찾았다면 현재 아이가 진행 중인 센터 스케줄을 전체...
4저희 아이는 현재 9세이며 50개월까지 무발화로 언어지연이 동반된 전반적인 발달지연 상태였어요. 현재는 말을 잘하는 편이지만 조화로운 문장 사용이 어렵고, 특유의 말투도 가지고 있어요. 얼마 전 다른 센터에서 대기하며 다른 엄마와 이야기를 하다 언어수업을 중단하게 되었던 경험을 공유해 봅니다. 눈치와 인지는 달라요. 자폐 혹은 장애가 있어도 눈치가 있어요. 간혹 이걸 이해한다고 착각하게 되는데요. 두 경우는 전혀 아이 발달에 전혀 다르게 적용됩니다. 아이가 느려 걱정이 많은데 "쟤 눈치 빠릿한거봐! 말 금방 트일 거야! 아직 어린데 기다려봐"라고 아이 골든타임을 놓치게 하는 사람들이 있어요. 적당하게 둔 훈수로 그 아이가 그저 기다리다 골든타임을 놓치게 된다면 미래를 책임 지실 건가요? 장애 아이 엄마로서 그리 함부로 말하는 사람을 보면 화가 납니다. 36개월 이전에 꼭 전문가를 만나보세요! 36개월 이전에는 뚜렷한 특징이 있어 변동 가능성이 없지 않는 이상 명확한 진단을 내리지 않아요. 그래서 가능성이 상대적으로 높은 어린아이들의 경우 조기개입으로 자폐 및 장애 가능성을 줄여줄 수 있어요. 소아정신과에서 F 코드 받으면 어떻게 해~ 유명한 사람을 만나봐야지~ 이렇게 시간을 낭비하지 마세요. 발달장애와 정상발달 사이 장애가 있는 첫째는 50개월 무렵, 정상발달 둘째는 34개월 무렵 말이 트이기 시작했어요. 시작한 개월 수도 중요하지만...
9대근육 발달지연이 있던 첫째는 18개월에 걷기 시작했고 비교적 표준 범위에 있던 둘째는 13개월에 걷기 시작했어요. 발달 지연 아기 걸음마 시기는 18개월까지를 지켜볼 수 있는 마지막 개월 수로 보고 있어요. 첫째는 딱 그 범주 안에 들어간 케이스 였습니다. 두 아이를 육아하며 아이들이 보인 차이점과 아이의 발달을 올려주기 위해 제가 시도한 방법을 기록해볼게요. 아기 앉는 자세 차이 둘째는 배에 힘을 주고 안정적인 자세로 앉아있는 반면 발달 지연 첫째는 누워서 시간을 보내거나 W 형태로 앉아있었어요. 아기 앉는 자세 중 안 좋은 자세로 걸음마 시기에도 걷지 않거나 걸을 생각이 없다면 앉는 자세를 체크해 주세요. 당시에도 많이 노력했지만 9세가 된 지금도 W자세로 쉽게 앉고 느린 만큼 걸음걸이가 어색합니다. 발달지연 아기들의 조기개입이 중요한 건 격차가 계속 늘어나기 때문이에요. 18개월아기 걸음마 후 일상 18개월에 걸음마를 시작한 아이는 계단 오르기를 많이 했어요. 한 발씩 번갈아 오르는 건 비교적 수월하지만 번갈아 내려가는 건 아직도 어려워요. W자로 앉는 자세를 교정하기 위해 앉을 때마다 이야기를 해주면 바르게 앉는데요. 매번 지적하기 어려울 때라면 아기 발 높이에 맞고 등받이가 있으며 되도록 직각형태를 유지할 수 있는 아기소파를 이용하면 자세 교정에 좋았어요. 둥근 형태의 의자는 아이들이 배에 힘을 주지 않고 눕듯 앉게 되어 ...
9안녕하세요. 육아 인플루언서 엄마리별입니다. 먼저 언어장애진단을 받기 전 아이의 언어 기록들을 정리한 포스팅이 있어요. 개월 수별로 언어 진행 상황이 궁금한 분들은 영상도 함께하였으니 참고해 주세요. 발달프로그램 (감각통합,언어,놀이,인지,미술,음악) 기록 그동안 수업은 여러 번 진행했는데 기록을 남긴 적은 별로 없어요. 기록해야지 하면서도 사실 잊어서 다녀... blog.naver.com 아이가 언어장애진단을 받았을 때 무발화에 가까웠는데 복지카드 발급 전에는 갑작스레 언어가 트여 말이 확 늘었어요. 그래서 평가하시던 치료사 선생님께서 아이가 학습된 언어에 익숙해서 검사지 대부분을 맞췄다고 하시더군요. 말 그대로 수업을 반복 훈련하다 보니 실제적으로 머리에서 해석한 결과가 아니라 입력된 반복 훈련의 결과로 보인다 하셨어요. 만약 아이의 상태를 인지하고 있는 익숙한 기관에서의 검사가 아니었다면 장애등급은 받을 수 없었을 지도 모릅니다. 그래서 아이가 어릴 때부터 믿을 수 있는 담당 선생님을 찾는 것도 중요한 부분이라고 생각해요. 보통 문의 글을 보면 재활의학과나 대기가 오래 걸리는 대형병원에서 진행하길 권하던데 저는 일반 소아정신과를 선택했고 지금도 잘 다니고 있습니다. 물론 인기 있는 곳들은 초진을 받기까지 대기가 꽤 오래 걸려요. 장애등록이 필요한 이유? 이 시기에 장애등록이 필요한 이유는 발달지연 아이들의 기관이 많지 않아요. ...
2발달지연 센터 고르는법 (언어치료, 감각통합, 인지치료 등) 아이의 발달지연을 접하고 검색해 보면 센터를 추천하는 포스팅들이 정말 많을 거예요. 저는 발달과 관련된 이야기를 자주 쓰지만 발달지연을 위한 사설 센터를 추천한 적은 없습니다. 국가 지원이 함께하여 비용 면에서 이득이 많은 장애인 종합복지관을 제외하고 단 한 번도 추천한 적이 없어요. 발달 프로그램의 경우 장기적인 싸움이 되기에 장애인 종합복지관이나 지역사회복지관의 경우 선택이 아닌 필수입니다. 최대 연장하여 3년까지 받을 수 있고 회당 비용이 적게는 1만 원으로 시작하며 최대 비용이 사설 센터의 반 정도입니다. 게다가 연말정산도 되고 발달재활바우처를 사용할 경우 사설 센터보다 더 많은 횟수를 사용할 수 있어요. 그러니 무조건 대기 걸어두세요. 궁금해하지 말고 먼저 대기를 걸어야 해요. 대기 후 순번이 오면 발달검사를 받고 그 결과에 따라 치료를 또다시 대기해야 하는 시스템이라 시간을 절약하려면 빠르게 대기하는 법 뿐입니다. 가끔 일상에서 사진 한 두장 담은 적은 있지만 발달 센터 추천은 하지 않아요. 이건 오래 치료를 한 엄마들을 공감할 내용일 겁니다. 막 시작한 사람들이 블로그 검색을 하겠지만 실제 발달지연 센터를 다니는 사람들 중에 본인이 다니는 센터를 추천하는 사람은? 제 주변에는 없어요. 물론 알고 지낸지도 오래되고 각자 아이 성향을 조금이라도 파악하고 그 아이에게...
2장애판정을 받게 되면 만료일자가 함께 기재됩니다. 보통 이를 재판정 시기라고 생각하실텐데요. 저도 처음에는 장애를 한 종류만 등록하는 줄 알았어요. 그런데 장애는 한 종류가 아니라 여러 종류가 있어서 "중복장애"로 등록하게 됩니다. 자세히 보시면 언어장애는 재판정 시기가 따로 기록되어 있지 않아요. 자폐나 지적 등의 다른 장애는 5년, 7년 재판정 시기는 각각 다르고 별도로 기재가 되어 있더라고요. 장애등급을 받기 이전에 보험을 정비하는 경우가 많죠. 아무래도 진단금이 꽤나 크기 때문이기도 하고 또 아이에게 들어가는 치료비가 만만치 않아 이런 비용들이 도움이 되기도 하니까요. 3대 장애, 4대 장애 특약이 있어야 하며 반드시 태아보험이어야만 보장받을 수 있는것은 아닙니다. 주위를 보면 만 36개월 이전에는 명확한 진단을 내릴 수 없다고 정의하는 것이 만 36개월을 넘어서 현재까지의 발달이 오히려 퇴화되는 경우가 있는 친구들도 있었어요. 아무래도 특징이 그 이전에 드러나지 않아서 사실 이런 케이스가 부모가 받아들이기 더 힘들죠. 저처럼 꾸준히 느리기만 했다면 모르겠지만 돌 즈음 말을 하거나, 걷던 아이들이 자폐성향을 가지고 있어 현재 당시보다 더 퇴행한 케이스들을 종종 보았거든요. 정신과 코드는 F코드로 분류가 되는데 유아들의 경우 R코드로 분류가 됩니다. 이는 임시 코드로 발달이 느린 것에 대하여 일시적으로 지연단계로 미루고 추후 개...
4안녕하세요. 느린 아이를 키우고 있는 엄마가 된 마리별입니다. 아이가 느리다는 것을 빠르게 인지하는 것이 아이의 발달과 사회성에 도움이 되요. 우리 아이는 왜 이럴까? 내가 임신 중 너무 스트레스를 받았나? 내가 너무 일만 했나? 부모님들이 정말 다양한 자책을 하고 다양한 자기연민을 가질텐데 그 모든 것들은 아이에게 도움이 되지 않아요 중요한 사실은 아이가 느린다는 것을 인정하고 받아들이는 것 그리고 아이가 더 나은 생활을 할 수 있도록 돕는 것 아이가 느리다면 초기에 아이를 끌어올려주는 것이 중요한데 부모가 망설이는 시간이 아이에게는 너무 긴 시간이에요. 아이가 느리고 아이에게 치료가 필요하다 그런 마음이 드는데 쉽게 시작하기 어렵다면 장애인종합복지관이 근처에 있는지 알아보세요. 제가 거주하고 있는 부천에는 부천시장애인종합복지관이 있어요. 부천시장애인종합복지관 부천시장애인종합복지관 www.pchand.or.kr 지역마다 다르겠지만 보통 장애인종합복지관에는 아동발달 프로그램이 있어요. 저는 제일 처음에 아이와 함께 시작했던 프로그램이 엄마랑짝짜꿍이라는 영아지원 프로그램이었는데요. 상반기 / 하반기 모집이 되는데 제가 진행을 할 당시에는 인원이 많이 부족했어요. 그만큼 많이 알려지지 않았다는게 아쉽습니다. 선생님마다 다르겠지만 엄마와 함께 감각통합, 개별특수(인지), 놀이치료 등의 영아를 위한 다양한 활동들이 구성되어 있어요. 아이의 ...
