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4월초에 했던 그 골수검사, 마취에서 깨지 못 하고 아마도 [악성고열증]이 의심되던, 피 말리던 그 날의 결과지를 이제서야 받아왔다. 결과는 교수님께서 말씀해주셨지만 내 눈으로 확인하고 싶었다. blasts 1% !! '진단 당시 동반되었던 임상 증상이 소실되고 말초 혈액의 혈구 수치가 정상화되며 골수에서 백혈병세포가 5% 미만으로 관찰되는 상태'를 완전관해 라고 한다. 계속 관해가 유지되고있는지 확인하려고 치료 3개월 후(공고요법 후) 골수검사를 했다. 다음 골수검사는 [강화요법]이 끝나고 예정되어있다. 관해 후 blasts가 2%였고, 이번에는 "25% cellularity with 1% blasts"라고 나와있다. NGS보고서는 너무 화질이 안 좋다... NGS에서 MRD가 0.0000% 로 나와있다. 진단시 14.3384 %였는데 관해 후 0.0000%이고, 공고 후 여전히 0.0000% 이다. MRD가 낮아야 재발위험이 적다고 한다. 치료 5개월차, 모든 것이 감사하다. 이번에도 [골수검사 보고서]와 [분자유전 판독보고서]를 받았는데, 의무기록창구의 직원이 이외에도 세포보고서 등이 더 있단다. 찾아보니까 급성백혈병 보고서에는 [골수검사/유세포검사/세포검사/분자유전검사] 이렇게 4가지가 있다고 한다. 다음에 확인해봐야겠다. 골수검사 / 유세포검사 / 세포유전검사 분자유전검사 / 차세대염기서열분석(NGS) 이 문서에서 캡쳐. 》...

■■■■■ - 23.12.22. : 급성 림프모구 백혈병 진단 (B-ALL) - 12.23. ~ 1.29. : 관해 요법 (1~4주) - 1.30. ~ 4.7. : 공고 요법 (5~13주) - 4.8. ~ 5.9. : 고용량 MTX (14~17주) - 5.10. ~ 현재 : 중간유지 요법 (18~24주) #항암치료 #피부발진 #부작용 2주동안 항암제 푸리네톤을 복용했다. 먹기 전부터 피부가 오돌토돌하기는 했는데 먹고나서는 얼굴까지 발진이 올랐다. 가렵다고 계속 긁었다. 급히 집에 있는 1% 피부연고를 발라줬다. 그러면 호전되었다가 또 생겨났다. 처방 없이 내 마음대로 연고를 써도 되는건가 모르겠어서 인스타에 상황을 알리니 병동에 있던 엄마가 간호사선생님께 여쭤봐줬다. (고마워요♡) - 너무 힘들어하면 외래진료를 당겨서 보거나, - 동네 병원 가서 병이력을 다 말한 뒤, 연고를 처방받아서 쓰고 그 약을 가지고 진료에 오던가.. 시간이 지나자 다시 가라앉는듯 해서 동네 병원에 가지 않았다. 병균이 많은 곳에 데려가기가 싫었고, '백혈병'이라고 밝히고 진료를 받고 싶지 않았다. 아프기 전 진료기록이 있는 병원인데 말하는 순간, 어떤 반응을 보일지 부담스러웠다. 피부가 계속 이런 상태였다... 푸리네톤 부작용 중에 피부발진이 있어서 계속 그럴까 걱정이 되었다. 다행이 피부는 점차 괜찮아졌다. 복용 후 1주일 정도는 보채더니 그 후에는 잘 먹...

#소아응급실 작년 12월 16일, 폭설이 내린 날이었다. 막내는 새벽에 급격히 40도가 넘는 고열이 올라 해열제가 듣지 않았다. 노란 구토 여러 번, 쉴 새 없이 기침을 해서 안아달래다 날이 밝자마자 병원에 갔다. 혈액검사 결과가 심각하니 큰 병원으로 가라했다. 하필 남편이 아침부터 일이 있던 날, 큰 아이들은 엄마께 연락드려 맡기고 병원에서 써준 의뢰서를 갖고 택시를 탔다. 눈을 뚫고 1시간 넘게 달려 서울성모 응급실에 도착했다. 2시간 대기 후 들어가 기본 검사를 했다. 수혈을 받고 입원이 결정되었다. 보호자 1인만 입장할 수 있는데 갑자기 나도 38도 열이 나고 오한이 들고 어지러웠다. 증상이 있으니 보호자가 안된다했다. 방법을 찾다가 일단 남편이 보호자로 들어가고 나도 환자로 응급실에 들어가 진료를 받았다. 코로나 검사도 했다. 그리고 보호자로 교대해 약을 먹으며 버텼다. 응급실은 잠시 머물다가는 곳일 뿐인데 병동에 자리가 없다하여 이틀밤을 살았다. 의사선생님께서 다른 병원들이 소아응급실을 운영하지 않아 환자가 몰리게 되어 병상 수가 많이 부족하다고 하셨다. 소아응급실이 있어서 다행이었지만.. 너무 힘든 시간이었다. 큰 병원 문턱을 밟은 적이 없고 아기가 이만큼 아픈 적도 없었고 소아응급실에 간 적도 없어서 정말 힘들었다. 아기만 누워도 좁은 침대에 달랑 보호자 의자만 있었다. 밥이 나오지 않는게 큰 문제였다. 나는 대충 때워...

#항암치료 #백혈병환자식단 급성 림프모구 백혈병은 한 번에 몇 가지 항암제를 병용하여 치료한다. 3~4가지 항암제가 투여되니 얼마나 힘들까. 어디가 불편한지 말을 못 하니 울고 보채기만 한다. 큰 아이들에게 어떤지 물어보면 오심, 구토, 미각변화 등 증상이 있다고 했다. 케모포트로 주사액이나 식염수가 들어갈 때도 이상한 느낌과 냄새가 올라와 싫다고 한다. 막내도 그렇겠지... 그래서인지 항암치료를 시작하며 막내의 입맛이 계속 바뀌고있다. 스테로이드를 1달간 복용했던 관해요법 기간에는 계속 먹었다. #스테로이드부작용 관해치료때는 '고용량 스테로이드'를 복용해서 그 부작용으로 식욕이 좋았다. 새벽에 깨서 맘마/까까를 부르짖으며 울고, 밥 한공기를 혼자서 다 먹었다. 얼굴이 퉁퉁 붓는 등 스테로이드의 부작용이 무서웠지만, 지금 생각해보니 잘 먹어서 좋았던 시간이다...😭 그 뒤로는 1주씩 입원과 퇴원을 반복하며 항암치료를 받는 중에는 밥을 먹지 않았고 입맛이 굉장히 변덕스러웠다. 차갑게 해놓은 음료는 그나마 한입정도 먹기도 했다. #마이키즈 친구가 '마이키즈'라는 우유를 보내줬다. 영양분을 넣은 우유인데 엄청 달다. 말랑카우를 녹인 맛... 안 먹을 것 같아서 사볼 생각도 안했는데 슬쩍 들이밀어보니 갑자기 먹었다. 그리고 병원에서 내내 이걸로 끼니를 때웠다. 지금도 매일 1개정도 먹고있다. 언제 바뀔지 모르지만... 공고치료 중 마이키즈...

■■■ - 23.12.22 : 급성 림프모구백혈병 진단 - 23.12.23~24.1.23 : 관해 요법 (1~4주차) - 24.1.30~ 현재 : 공고 요법 (5~12주차) #항암치료 #공고요법 11주차 공고치료를 하러 다시 입원했다. 이 시국에 치료를 이어가서 감사했다. 공고는 12주까지하므로 2주 남았다! 그 뒤에 더 무시무시한 고용량과 강화가 기다리고있지만...🥲 11주는 7주차 치료와 같다. - 빈크리스틴 1회 15분 - 시타라빈 5회 1시간씩 - 척수강내 항암 익숙한 20층 뷰!! 첫 날은 입원수속을 하고 방을 배정받았다. 2층에서 폐 엑스레이를 찍고 돌아와 케모포트를 연결했다. 바늘을 꽂을 때는 엄청 울었지만... 이제는 일련의 과정들이 익숙하다. 그런데 매번 놀랄 일들이 생긴다.. 침대에서 장난을 치다가 아야아야 아프다고 울어서 보니 케모포트 바늘과 밴드가 뜯어져있었다. ???!! 다시 교수님을 호출해서 바늘을 꽂았다.... 이 시국에, 안그래도 바쁘신 교수님이신데ㅠㅠ 막내도 두 번 찔려서 엄청 울었다. 내 탓이다.ㅠㅠ 진짜 잘 봐야겠다. 바늘이 빠져서 잠시 자유... 🤣 하지만 바로 처치실로... 긴 입원기간동안 수액 줄이 빠진 적이 몇 번 있다. 심지어 저번에는 항암 도중에 빠졌다.... 놀다가 줄을 밟은 것 같다. 급히 간호사선생님을 모셔와 연결했지만 항암제가 방울방울 떨어져 있었다. 3~4ml정도를 잃고 정량대...

#소아암 #치료비 #지원사업 백혈병 진단을 받고 정신없이 입원 중에 서울성모병원 지원팀에서 전화가 왔다. 가구 수, 소득, 재산 등 물어보더니 지원받는 기준이 되는지 알아봐준다고 했다. 보건소, 재단, 협회 등 여러 곳에서 다양하게 지원사업이 있다고 한다. 조금 시간이 지나서야 병동게시판에 각종 지원 사업이 눈에 들어왔다. 치료비, 필요 물품, 가발, 헌혈증, 쉼터 운영, 소독살균서비스 등을 지원해준다. 병동 게시판에 붙어있는 안내문을 보고 신청... 완화의료팀 / 가발지원사업 등 경제적인 지원은 기준이 있다. (중위소득과 재산!) 물품이나 헌혈증은 진단서만 내면 되거나 그조차도 필요 없는 경우도 있다. 치료비를 지원받으려면 먼저 관할 [보건소]에 신청 해야하고 보건소에서 지원불가 판정을 받으면 그 후에 재단이나 협회를 신청을 하면 된다고 들었다. 그 이유는 중복 지원이 되지 않기 때문에 보건소에서 주는 최대 3000만원을 먼저 지원받으면 좋기 때문이다. 보건소는 선결제 한 금액도 후지불이 되지만 재단이나 협회는 직접 결제해주는 방식이라 실비보험이 있으면 지원해주지 않는 곳도 있다. 내가 알아본 내용을 기록해본다. 1. 보건소 정부에서 소아암환자 의료비를 지원해준다. 가구수 기준, 소득과 재산이 모두 충족해야한다. 홈페이지에 기준이 나와있지만 가능할지 모르겠어서 일단 신청서를 썼다. 선발 기준을 충족하지 못 해서 탈락; (중위소득 1...

#서울성모병원 #외래진료 9주차 5박6일 입원 후 10주차는 휴식기이다. 쉬는 동안 외래진료가 잡혀있다. 다음 치료 입원장을 받고, 아이의 상태도 점검하러 갔다. 유모차에서는 장난감으로 놀기 불편해서 이번에는 웨건을 가지고갔다. 웨건에서 구급차 구경하고, 스티커책도 했다. 진료시간보다 2시간 일찍 가서 저번처럼 케모포트로 채혈을 했다. 혈액검사 결과가 나오기 까지 웨건에 태우고 돌아다녔다. 스티커책도 하고, 편히 앉을 수 있어 유모차보다 낫다. #혈액병원 이재욱교수님 진료실 ¤ 백혈구 1250 ¤ 호중구 530 ¤ 혈색소 9.7 ¤ 혈소판 278000 기다리는 동안 검사결과가 어플에 떴다. "보자 보자... 간수치는 거의 정상이 되었고 수혈도 안받겠군. 그런데 백혈구랑 호중구는 낮아졌네. 촉진제 맞고 가겠다. " 혈액수치 보면 이 정도는 다들 알쥬ㅋㅋㅋ 😂 외래 안내문 드디어 진료순서가 되어 교수님을 뵈었다. 이번은 진료만 하니 금방 끝났다. 12시30분에 와서 3시에 끝~ 별일 없었는지 묻고, 지금까지 잘 하고있다 하셨다. 입원장을 주셨고 촉진제 주사를 맞고 가라하셨다.(역시!) 이재욱 교수님은 언제나 정중하시고 따뜻하시다. 주사실에 들러 케모포트 바늘을 제거하고 팔에 촉진제를 맞았다. 주사를 맞을 때마다 토할 듯이 울어서 안쓰럽고 짠하다. 집에가서도 가슴을 가리키며 말한다. "앵닝 따꼬따꼬 (선생님이 따끔하게했다고)" 어른도 아...

■■□□□□□□ - 23.12.22 : 두 돌아기, 급성 림프모구백혈병 진단 - 23.12.23~24.1.23 : 관해 요법 (1~4주차) - 24.1.30~ 현재 : 공고 요법 (5~12주차) #서울성모병원 #공고치료 원래 예정일보다 하루 빠르게 연락을 받고 급하게 짐을 챙겨 입원하러왔다. 전공의 파업으로 교수님들께서 바쁘게 다니시고 계시는 와중에... 막내의 항암 일정은 늦지않게 진행되고 있다. 아직까지는. 감사하다. 다행이다. 5인실 중 귀한 창가자리로 배정?!!! #5인실 #창가자리 #심봤다 지금까지 한 번도 배정받은 적이 없는 창가자리를 받았다. 5인실 병실에는 가운데 낀 자리가 있다. 거기서 긴 관해 기간을 보냈다. 양 옆이 커튼으로 막혀있어 답답하고, 보호자 의자와 환자침대 사이에 폴대가 지나가면 부딪힐 정도로 좁다. 그런데 여기는 뻥뚫린 창문에 창가 선반도 쓸 수 있고, 진짜 넓~~~~다. 유모차를 넣어도 남는다. 이래서 다들 창가 창가~~ 하는구나... 🫶 병실전용 유모차를 넣어도 남는 너비... 👍 30만원짜리 호텔뷰나 마찬가지ㅋㅋㅋ 이 앞의 JW호텔뷰에 비해도 손색없다. 막내가 좋아하는 자동차가 쉴 새 없이 지나간다. 6일만 있다가 갈건데 황송하구만. ■ 9주차 공고요법 (5주차와 동일) - 척수항암 1회 - 엔독산 1회 1시간 - 시타라빈 5회 1시간씩 - 퓨리네톤(6MP) 7회, 자기전 공복 1시간 - 호중...

#소아백혈병 #백혈병초기증상 백혈병은 혈액세포가 암세포로 변이된거라 골수가 정상적인 조혈작용을 하지 못 한다. 정상 혈구세포의 감소로 인해 아래와 같이 다양한 증상이 나타난다... 백혈병 초기 증상 - 혈색소 부족 : 빈혈, 피곤함, 핏기없는 피부.. - 혈소판 부족 : 코피/잇몸 출혈, 뇌출혈, 피부에 점상출혈, 멍이 잘 생기고 안 없어짐... - 백혈구 부족으로 면역력저하 : 각종 감염병에 잘 걸림, 발열, 피곤, 전신쇠약 등 - 암세포 침범으로 뼈통증, 간/비장 비대, 구토, 경련 등 그런데 이런 증상들은 감기나 흔한 전염병에 걸려도 생길 수 있기에 처음부터 백혈병을 의심하는 경우는 거의 없다. 피검사를 한다해도 초기 발견이 어렵고 실제로도 백혈병일 확률이 매우 적다. 우리 막내도 꿈에도 몰랐다. 이제와서 돌이켜보니 그 증상이 백혈병 초기였나 짐작할 뿐이다. 막내는 원래 잘 먹고 잘 자는 편이었다. 셋째로 태어나 형들에게 많은 감기를 옮았지만 그리 심하진 않았다. 진단 받기 약 50일 전부터 평소와 다르게 이상했다. ■ 셋째의 백혈병 초기 증상 - 가벼운 증상에 비해 39도 넘는 고열이 남. - 1~2주 간격으로 1달 넘게 열이 오르락내리락함. - 입술까지 핏기가 없는 피부. - 입술이 갈라지고 계속 피가 남. - 열이 나면 며칠간 먹지 않고, 기력이 없음. - 얼굴에 멍이 생겨 1주일 넘게 없어지지않음. - 평소에 잘 자던 아...

■■□□□□□□ - 23.12.22 : 두 돌아기, 급성 림프모구백혈병 진단 - 23.12.23~24.1.23 : 관해 요법 (1~4주차) - 24.1.30~ 현재 : 공고 요법 (5~12주차) 지난 주에 다녀온 8주차 진료 기록- 첫 외래 진료인데다가, 의사 파업 중이라 대기가 길어질까 걱정이었다. 의사파업 이틀째, 서울성모병원 1층에서 뉴스를 찍고있었다. 3층에 혈액병원이 있다. ■ 외래진료 순서 1. 수납기계로 계산 2. 3층 외래채혈실에서 채혈통만 수령 3. 혈액병원 속 주사실 접수 4. 케모포트 바늘 연결, 채혈, 헤파린 투여 5. 2시간 대기 후 혈액수치 확인 6. 교수님 진료 7. 다시 수납 후 다시 주사실 8. 외부약국에서 셉트린/피알디 수령 9. 침대 배정- 수액, 빈크리스틴 약 1시간 10. 헤파린 넣고 바늘제거 -귀가- 무인수납기에서 결제 》 외래채혈실에서 케모포트라고하니 통만 주심 》 혈액병원 속 주사실에서 채혈했다. #케모포트 #채혈 #외래채혈실 가자마자 채혈실 접수부터 했다. 만 36개월까지는 케모포트로 채혈할 수 있다. 외래채혈실에서 채혈통만 받아서, 혈액병원 속 주사실에서 케모포트에 바늘을 꽂았다. 막내는 역시나 많이 울었다.. 그래도 손등에 라인잡는 것보다 낫지...ㅠㅠ 내복까지 입혀와서 옷을 다 벗겨야했다. 다음부터는 환자복처럼 가운데 단추가 있는 옷을 입혀야겠다. 이따가 아마도 항암제를 맞을 거라고 ...

입퇴원을 반복하면서 점차 집에서의 생활이 익숙해진다. 왠만하면 외출을 하지 않지만, 형들의 등하원길에 어쩔 수 없이 데리고 가야할 때가 있다. 그러면 다른 사람들을 만나게 된다. 엘레베이터에서 평소 알고 지내던 동네 엄마를 만났을 때다. 🗣 "어머~~오랜만에 보네요?!! 안녕하세요." 👩‍🦱 -안녕하세요... 오랜만에 뵙네요. 안녕하냐는 말에 대답을 할 수 없었다. 나는 안녕하지 못 하니까. 평소같으면 가벼운 이야기를 이어나갔겠지만 그럴 수가 없었다. 너무 불편해서 빨리 내리고싶었다. 그 분은 평소처럼 나를 대했지만 나는 예전의 내가 아니다. . . . 아파트입구에서 또 다른 아주머니를 만났다. 서로 가볍게 인사하며 스쳐지나가는데 그 분의 눈이 커지고 이상한 표정이 스쳤다. 유모차 커버 속 셋째가 답답하다고 모자를 벗어버린 상태이다. 머리가 다 빠진 모습을 보신 거겠지? . . . 그리 친하지 않아도 만나면 인사했던 아이친구 엄마들도 만났다. 어떤 분이 다가와서 아는 체를 했다. 🗣 "♤♤엄마~~ 셋째는 좀 괜찮아요?" 훅 들어온 질문에.. 말문이 막혔다. 너무 당혹스러웠다. 👩‍🦱 - 네.. 어떻게... 알고계셨네요.... 많이 괜찮아졌어요. 🗣 "□□한테 들었죠~~~ 병원에 있는 줄 알았는데 이제 치료 끝났어요?" 👩‍🦱 - 아... 그저께 퇴원을 했는데 또 입원해서 한참동안은 치료받아야되네요.. 🗣 "힘들겠어요...

#수혈 #수혈부작용 백혈병 환자들은 수혈이 일상이다. 혈액 속 암세포들이 많아져서 제대로 조혈을 하지 못 하기 때문이다. 매일 새벽 채혈을 해서 혈액수치를 보고 수혈이 결정된다. 응급 증상이 나타나면(ex.출혈, 코피, 혈뇨 등) 일과 중에 다시 채혈하여 수혈을 받기도 한다. 나는 이때껏 살면서 수혈을 받은 적이 없다. 크게 다친 적도 없어서 잘 몰랐다. 과다출혈처럼 생명이 위급할 때 빨간색 피를 수혈한다는 정도만 알고있었다. 그런데 빨간 피 말고 노르스름한 빛의 혈소판도 수혈을 받는다. 알부민(혈장 속 단백질)도 마찬가지로 누렇다. 몰랐던 사실이다. 아마 아이가 아프지 않았면 영원히 몰랐을 지도 모른다. #혈소판 백혈병임을 모르고 입원을 했을 때부터 막내는 종종 수혈을 받았다. 빨간 피 못지않게 노란 피가 매우 중요하다. 혈소판이 부족하면 피가 응고되지 않는다. 상처가 안나게 조심하면 되지~ 라고 생각하면 절대 안 된다. 가만히 있어도 출혈이 일어나기 때문이다. 조금만 움직여도 뇌출혈이 생길 수 있고, 점막손상에 의한 내부 출혈이 일어날 수 있다. 눈으로 보이는 건 피부 점상출혈, 큰 멍 등 뿐, 몸 속 어디에서 출혈이 있는지, 얼마나 있는지 모르기 때문에 무섭다.. 막내의 혈소판 수치들.. 계속 산을 그리는 이유는 수혈을 받으면 올랐다가 다시 떨어지기 때문이다. ¤ 혈소판 수치 (×1000) 33 》 14(수혈) 》 111 》 9...

#공고치료 #급성림프모구백혈병 입원자리가 없어서 외래로 항암치료를 할 수 있다고 들었다. 그런데 진료가 있어서 병원에 가던 날, 오늘 당장 입원할 수 있냐는 전화를 받았다. 네?? 네 !!!! 😅 남편이 아기와 나를 내려주고 다시 짐을 가지러 갔다.... 이렇게 당일에 급하게 입원이 결정되기도 하네. 집중치료기간만 최소 1년이다. 계속 이런 식이라 보호자 1명은 계속 매여있어야한다. 갑작스러운 입원에 첫째와 둘째가 걱정되지만, 그래도 자리가 있어서 정말 다행이었다. 서울성모 1층에 물고기가 있다. 아기가 좋아했다. 병원에 오래 있었어도 1층을 처음 구경했다. 에스컬레이터도 계속 타고, 유모차에서 한숨 자다가 2시가 지나서 입원수속을 했다. 막내는 관해 획득 후 공고요법 중이다. 약 8주간 치료를 하며 5박 6일씩 입퇴원을 반복한다. 총 4주는 입원해서 항암치료를 하고, 사이사이 2주는 외래진료와 먹는 약으로, 나머지 2주는 휴식기인 스케줄이다. 막내는 이번이 치료 7주차로, 2번째 공고 치료를 받으러왔다. 제가 왔씁니다!!!! 이제 잘 걸어요!! 역시나 오자마자 신이 났다. 아직은 뒤뚱거리지만 혼자서 잘 걷게되니 헤집고 다녔다. 병원가자고 하면 친구들 이름을 말하곤 했다. 여기오면 친구들과 놀 수 있다. 여기와야만 친구들을 만날 수 있다. 보호자 이모들과 간호사 선생님들도 예뻐해주신다. 밖에서 누굴 만나거나 외출을 할 수 없으니 병...

#항암치료 #휴식기 긴 병원 생활이 끝나고 집으로 오는 길, 차에 타서 집으로 오는 내내 기분이 이상했다. 고작 1차 치료가 끝났을 뿐, 이제 시작이다. 집에 간다는 기쁨도 컸지만, 앞으로 신경써야할 것들로 머리가 복잡했다. 그 곳에 있을 땐 거기가 영화 속 같아서 병동 밖으로 나오기만 하면 평범한 일상으로 돌아갈거라 믿었다. 하지만 퇴원을 해도 바로 현실 속으로 들어갈 수 없었다. 2023년 12월 22일, 백혈병을 진단받은 날 이 전으로 돌아갈 수가 없다. 아이는 혈액암을 앓고 있고, 깨지기 쉬운 유리그릇처럼 조심스러운 상태이다. 앞으로의 삶은 크게 달라질 것이다. 형들도 마스크를 쓰고 생활했다. 병동에서 주워들은 이야기들이 많아서 집에가서 조심하려고 엄청 노력했다. 큰 아이들은 화장실이 딸린 방을 내어주고 격리하다시피 생활한다고 들었다. 하지만 어린 아이들은 그렇게 할 수가 없으니 휴식기를 어떻게 지내야할까 고민이 많았다. 대청소와 소독을 했고, 둘째는 퇴원 전 후, 1주일간 등원시키지 않았다. 온 가족이 외출을 삼가고 집에만 있었다. 시부모님이 계속해서 많이 고생하고 계시다. 죄송하고 감사할 따름이다. 외출하는 경우는 마스크를 꼭 썼고, 집에서도 온 가족이 썼다. 두 형들도 잘 때 마스크를 씌웠다. (잘 안되서 잠자리를 격리...😅) 외출했다오면 현관에서부터 옷을 벗고 소독제를 뿌렸다. 수시로 정리하고 소독했다. 장난감, 식...

#소아암 #백혈병 #식단 #반찬 공고 5주차 치료가 끝나고 집에 와있다. 점점 집에 있는 시간이 길어진다. 이제 관해처럼 긴 입원은 없을거라 생각한다. 정말 좋고, 너무 다행이지만... 막내의 '먹거리'가 제일 걱정이다. 면역력이 낮아 지켜야 하는 규칙이 있다. 병원에서는 3끼 살균식이 나왔다. 먹이기만 하면 되었다. 하지만 집에서는 요리만 하는게 아니라 청소, 정리, 빨래, 등하원 등 아이를 돌보는 일을 함께 해야한다..... ■ 소아암 환자 (면역저하)를 위한 지침 병원에서 준 안내문 막내는 집중치료를 받고있다. 면역력이 저하되어 지침을 따라야한다. 1. 모든 식재료를 불에 가열해서 먹어야한다. 2. 생채소나 과일은 사과, 바나나, 배, 귤, 감, 오이 등 껍질을 깎아먹는 것만 된다. (포도, 딸기를 좋아하는데 못 먹는다ㅠㅠ) 3. 양념류(참기름,깨,간장 등)도 마찬가지로 팔팔 끓여서 주거나 1회용 소스를 써야한다. (ex. 찐계란을 소금에 찍어먹으려면 1회용소금을 써야한다.) 4. 식수는 정수기는 안되고 생수 혹은 끓인 물만 가능하다. (생수를 쟁여놓았다.) 5. 끓이기만 하면 왠만한 건 먹을 수 있지만 몇 가지 제한 되는 식품이 있다. 익히지 않은 모든 식품, 익혀도 조개류 금지, 말랭이나 가루류 금지, 잣/내장 등 금지, 실온 진열된 빵, 잼이나 속이 있는 과자나 빵, 냉동과일, 균 종류(요구르트,요거트,치즈) 등이 제한된다...

1달 넘게 백혈병을 치료중이지만 아이가 어떤 상태인지 정확히 알기 어렵다. 의사선생님이 의학용어를 설명해주지 않는다. 사실 의학용어는 일반인이 들어도 알 수 없고, 나 또한 아는게 없으니 질문을 할 수도 없다. 항암제를 맞으라 하면 맞고, 먹으라하면 먹고, 수혈을 받아야하면 받고, 전신마취를 한다고 하면 시키는대로 했다. 우리 교수님이 매일 회진때 하시는 말은 "컨디션 괜찮아요? 잘 하고 있습니다."이다. (사실은 그게 제일 좋은 말이다.ㅎ) 매일 피검사로 아이의 상태를 예측해보지만 혈액암이 눈에 보이지 않다보니 처음에 어떤 상태였는지, 지금은 어떤지, 치료가 잘 되고있는지 등... 많은 궁금증이 생겼다. 자녀가 암에 걸렸다는데, 어떤 부모가 손 놓고 있을까. 나 또한 열심히 찾아보면서 현재 치료에서는 어떤 효과를 볼거고 앞으로 어떤 과정을 거칠 것인지 조금씩 납득이 되었다. 보험사에서 요청한 서류이기도 하고 아이의 상태가 궁금하기도 해서 이번에 [골수검사 결과지]를 떼보았다. #골수검사 #골수검사보고서 #서울성모병원 서울성모병원 1층, 2층에 의무서류 발급창구에서 보호자 팔찌를 제시하고 발급받는다. 1층보다는 2층이 덜 붐빈다하여 2층에서 했다. - 진단 당시 골수검사지, 혈액검사지 - 관해 후 골수검사지, 혈액검사지 - 유전자 검사결과지 이렇게 발급 비용 5900원. 먼저 골수검사 보고서 ! 진단명 ALL (급성 림프모구 백혈병)...

#걸음마 셋째는 삼형제 중에 제일 빨리 걸었다. 생후 9개월에 걸음마를 시작해 10개월에 잘 걸어다녔다. 킥보드도 잘 탔다. 그런데 진단받은 이후 갑자기 걷지 않았다. 검사와 시술 통증 때문일까? 병원생활이 힘들어서 그런걸까? 독한 약 때문일까? 금방 다시 걸을 줄 알았다. 내일이 되면 걷고 뛸 줄 알았다. 아프기 전... 킥보드타고 날라다니던 아이가... 하지만 시간이 갈수록 심각해졌다. 걷기는 커녕 혼자 서 있지도 못 했다. 침대 위에 앉혀놓으면 그 자세 그대로, 아예 거동을 못 해서 안아서 옮겨줬다. 두 다리는 점점 말라갔다. 근육이 다 빠지고 새다리가 되었다. 의사선생님께서는 골절은 아니니 계속 연습을 시키라 하셨다.. 또래 엄마들이 다시 걸음마를 할거라 했다. 이 말이 큰 위로가 되었지만 그래도 걱정이 컸다. 집에서 기어다녔다... 관해치료가 끝나고 오랜만에 집에 왔다. 걷는 건 고사하고 기어다니기조차 너무 오랜만에 해서 어설펐다. 두 다리가 후들거려 잡고 서지도 못 했다. 심지어 머리가 빠졌고, 얼굴이 부어서 옛날 모습을 기억하던 가족들은 큰 충격을 받았다.... 백혈병에 일상을 송두리째 빼앗겼고 아이의 본모습조차 잃어버렸다. 억울하고 애통하고... 참담했다. 1주일간 붙잡고 서서 걷기까지 성공했지만 5주차 입원을 앞두고 나는 또 심난했다. 병원에 가면 다시 퇴보할 것 같았다. 그런데 공고 입원 첫 날, 셋째가... 걸었다...

#머리카락따위 보호자 샤워실에서 터무니없이 대충씻고 드라이기도 없이 (쓸 수 없음) 자연바람에 말렸다. 머리는 산발이었다가 질끈 묶고다녔다. 막내는 항암치료를 받으며 머리가 빠졌다. 나도 집에가면 싹둑 잘라버려야겠다. 그리고 퇴원해서 미용실에 갔다. 묶어야해서 단발은 할 수 없었다. 어깨까지 잘라냈다. 막내의 머리가 빠질 때 내 것도 다 빠진 기분이다. #완치율 과거와 다르게 완치율이 높아졌다고 한다. 소아에서 림프모구 백혈병은 80% 이상 완치된다고 한다. "림프라서 더 낫다." "치료만 받으면 완치될거다." 그런데 그 말, 나를 위로하려는 말이지만 어쩔 때는 너무 듣기 싫다. 우리에게 80%는 중요치않다. 나으면 100%지만, 낫지 않으면 0%이다. 100 아니면 0 이다. #간병 #보호자일기 막내는 많이 아팠다. 아프고나서는 누워서 잠을 길게 못 잤다. 눕히면 자지러지게 울었다. 혈액병동으로 옮긴 첫 날 밤, 너무 울어서 5인실에 못 들어가고 있으니 간호사선생님이 밖에 간이침대를 마련해주셨다. 하지만 눕히지 못했다. 아기를 안고 거의 밤을 샜다. 다음 날은 어린이학교 쇼파에서, 그 다음날은 휴게실에서 밤을 새며 낮잠, 밤잠 할거없이 아기띠로 안고 다녔다. 늘 허리에 아기띠를 하고 있었다. 조용한 병실에서 아기가 울면 피해를 주니까 바로 일어나 안고 폴대를 밀고 나와야했다. 너무 힘든 새벽 3~4시가 고비였다. 두어번 궁딩이를 때...

관해기간이 1주일 정도 남았을 때 '퇴원교육'을 받았다. 집에가서 주의할 점을 영상으로 시청하고 팜플렛을 받았다. 퇴원이라니??!!! 잠시지만 얼마나 기다렸던가. #퇴원준비 영상내용을 찍어놓았다. 외래 진료 과정 셉트린 받아가나보다 집안환경은 이렇게!!! 아기 위생 케모관리 반드시 마스크착용 열이 날때 빈혈증상 감염증상 주의할 점이 많다. 특히 [집안 환경]을 깨끗하게 해야한다. 곰팡이 같은 '균'을 조심해야되서 오래된 물품은 싹 다 버렸다. - 커텐 떼기 - 오래된 책, 나무/천 장난감 버리기 - 집청소 / 곰팡이 청소 업체 예약 - 집안 살균 업체 예약(클린하우스 프로젝트) - 침구소독 업체 예약(베베클린 재계약) - 오래된 침구 버리고 새로 구입 - 아기식기 새로 구입 - 식기 살균기 구입 등등 오래된 매트도 다 버리고 새로 구입했다 소독제, 식기살균기는 이걸로 구입~ #살균 #클린하우스프로젝트 병원에서 [클린하우스 프로젝트] 홍보물을 봤다. [날개달기 운동본부]라는 NGO단체에서 후원을 받아서 백혈병/소아암 환자를 대상으로 집안 전체를 살균해주는 서비스이다. 새집증후군 시공을 받아봤던 "반딧불이"라는 업체에서 해준다고 한다. 문의해보니 신청한다고 다 해주는게 아니다. 한 달에 2~3명 정도 사연을 보고 선정해준단다. 퇴원 날짜가 다 되어 신청이나 해보자고 썼는데 진짜 선정되어 서비스를 받게 되었다. [날개달기 운동본부]에서 메...

우리나라에서 소아백혈병 환자는 1년에 300~400명 정도 발병한다고 한다. 그 말은 매일 약 1명의 아이가 백혈병 진단을 받는다는 뜻일까. 우리 막내도 그 중 하나가 되었다... 진단을 받고 나서 패닉에 빠졌다. 제정신인 사람이 누가 있으랴... 하지만 계속 울고 있을 수만은 없다. 이 병이 무엇인지, 어떻게 치료하는지 알아봐야 했다. 골수에서 만들어지는 혈구세포들, 암세포가 생겨 정상적인 세포의 생성을 방해하고 혈액을 따라 장기에 퍼진다. 아래의 내용은 내가 정리한 것이므로 오류가 있을 수도 있다. ■ 백혈병이란...? 백혈병은 암이다. 그러나 종양암이 아니라 혈액암이다. 혈액 속에 암세포가 많아지는 것이다. 정상적인 세포를 만들어내지 못하고 비정상적인 암세포가 자라나서 있어야 할 혈색소, 혈소판 등이 부족해지고 감염에 취약해진다. 발열, 빈혈, 출혈, 뼈통증 등 증상이 나타나고, 장기나 중추신경계에 퍼지면 심각한 질병을 동반한다. 하지만 초기 증상은 감기와 유사해 발견되기 힘들다. 심한 경우 피검사만으로 진단이 되지만 '골수검사'를 해서 정확한 유형을 확진한다. 특히 소아에서는 '급성'으로 발병하기에 몇 달, 아니 며칠 사이에 악화되기도 한다. 머리가 많이 빠졌는데, 생각보다는 많이 남아있다...ㅎㅎ ■ 백혈병의 특징 고형암은 암세포 종양을 제거하지만 백혈병은 외과적 수술을 하지 않는다. 항암 약물로 암세포를 죽이고 필요하면 조...