막내를 유모차에 태워 집 근처를 산책하다가 아는 아주머니를 만났다. 🗣 "어머~ 오랜만이에요. 셋째 많이 컸네요.? 어린이집 어디 다니고 있어요?" 순간 말문이 막혔다. 👩 - 올해는 안다니고 있어요. 🗣 "왜요? 복직하셨다고 들은 것 같은데?" 👩 - 아... 셋째가 아파서.. 쉬고 있어요. 🗣 "아팠어요? 에구.. 많이 아파요?" 👩 - 네. 좀 많이 아파서 다시 휴직했어요. 🗣 "어디가 아파요? 얼마나 아프면 어린이집을 안 다녀요?" 대화가 진행될수록 불편했다. 나쁜 의도가 아니라는 건 알지만 자리를 뜨고 싶었다... 웃음으로 얼버무리고 가려고 했지만 그 분의 시선은 듬성듬성 비어있는 막내의 머리카락에 닿았다.(고 느꼈다.) 👩 - 항암치료를 받고 있어요. 많이 아팠어요. 한마디 내뱉기가 힘들었다. 🗣 "암이요? 이게 무슨 일이야~ 아기가 무슨 암에 걸려요??" 👩 -... 백혈병이에요. 백혈병이라고 말하는 내 목소리가 떨렸다. 심지어 왈칵 눈물이 났다. 아차 한 듯, 상대방의 눈이 커졌다. 그러니 그만 물어보세요- 라고 하고싶었지만.. 어느 병원다니냐, 언제부터 아팠냐, 어떻게 알게됐냐, 지금은 괜찮냐, 언제 어린이집 다니냐... 등등 아주머니는 질문을 더 보탰다. 당신의 손주와 비슷한 아이니까 걱정되는 마음에서 물어보셨으리라.. 차라리 못 들었으면 모를까, 백혈병이라고 듣고 나서는 병의 무게에 쉽게 가지 못...

조혈모세포 기증등록자 신청하고 왔다. 콜센터에서는 현재 40세라고하니 올해는 마감되었고, 신청하면 내년에 등록되서 만 40세가 넘으면 안될 수도 있다했다. 그러나 직접 헌혈의 집에 방문하니 내년 2월쯤 등록이 시작되어 만 39세면 등록이 된다고 하였다. 내 생일은 내년 하반기라 등록 가능하다. 즉, 만 40세 생일 전날까지 신청할 수 있다. (기증은 55세까지) ☆ 준비물 : 신분증 신분증을 제출하고 신청서를 작성했다. 이름, 주민번호, 주소, 혈액형 등 썼고 날짜와 서명을 했다. 👨‍⚕️ "가족이 동의하신거죠?" 👩 "네. 아이가 백혈병으로 투병중이라 조혈모세포 기증이 어떤건지 잘 알고있습니다. 그래서 제가 꼭 신청하고 싶었어요. 내년에 등록될 수 있다니 정말 다행이에요." 직원분이 아이는 괜찮냐고 물으시더니... 힘드시겠다고, 나을거라고, 눈물을 흘리며 죄송하다하셨고..ㅠㅠ 나도 눈물이 왈칵 났지만 이제 좀 괜찮았다. "저희 아이는 잘 치료받고 있어요.😊" 채혈을 5ml 이상 하고 3분간 지혈밴드로 지혈 후 끝이 났다. 신청자체는 무척 간단하고 쉬웠다... 내년2월쯤 등록이 될 때, 안내문자와 책자 등이 배송된다고 한다. 이제 내 조혈모세포를 필요로 하는 분이 나타난다면 기꺼이 기증할 것이다... ! 헌혈은 전자문진과 예약으로 가능 헌혈의 집 내부는 대기자가 있을 정도로 헌혈자로 꽉 차 있었다. 우리 막내도 수혈을 받으며 항...

어렸을 때부터 책을 좋아했다. 취미를 적을 때면, 망설임없이 '독서'라고 썼다. 아파트에서 운영하는 도서관에서 엄마가 봉사를 하셔서 자주 갔다. 그때는 책장 맨 뒤에 대출카드가 있어 날짜와 빌린 이를 수기로 적었다. 많은 책에 내 이름이 적혔다. 학창시절에, 성인이 되서도, 늘 가방에 읽을 책을 가지고다녔다. 이동 중에 꼭 책을 읽었다. 아이를 낳고도 자연히 책을 읽어줬다. 내가 좋아해서 아이도 좋아할거라 생각했다. 책이 왜 좋냐고 물으면 '재미'있기 때문이다. 하지 못 하는 일을, 살지 못 하는 삶을, 간접적으로 경험해볼 수 있어서 그래서 좋았던 것 같다. 책만 있으면 앉은 자리에서 '여행'을 떠날 수 있으니까. 그런데 . . 셋째가 아픈 뒤로는 전혀 책을 읽지 못 하고 있다. 읽고싶어 빌렸는데 몰입이 되지 않는다. 책의 문제가 아니라 나의 문제로... 처음에야 당연히 여유가 없었다. 틈이 나면 백혈병에 대해 찾아봐야했기에. 아픈 아이를 두고 즐거움을 추구할 수 없어 저절로 모든걸 멀리했다. 그러다 점점 나아지고 집에 있는 시간이 길어진 때에는 읽을 수 있을 줄 알았다. 하지만 아직도 읽지 못 하고 있다. 아무리 노력해도 집중을 할 수 없다. 체한 것 처럼 더부룩해 몇 장 시도하다 끝내 책장을 덮고 만다. 여러 번 시도했지만 정말 미안하게도 안 된다. 왜 그럴까?... 웹툰, 예능과 영화도 다시 보게 되었고, 심지어 10년만에 '선...

천사이웃님들... 도움이 필요합니다. 병동의 소중한 친구가 매일 수혈을 받고있는데.. 혈소판 수급이 안되면... 힘든 상황이에요. 헌혈이 가능하시면서, 조건이 맞으신다면, (아래 사진참고) A(+)형 혈소판 지정헌혈 부탁드립니다 임신경험 있는 여성은 안 된다고하니 남자분들 도와주세요... 혈소판은 유효기간이 짧아서 혹시라도 여러명이 겹쳐서 할 경우 남으면 폐기될 수도 있다고 해요. 가능하신 분께서는 댓글이나 인스타 연락주시면 안내드리겠습니다...ㅠㅠ (인스타 @momo_b_all) 수혈자 등록번호 241104-0035 서울성모병원 혈액형 A+ 아래의 내용 참고해주세요. 여성의 경우 임신,유산 경험이 있으면 안된다고합니다. 생명을 살리는 일입니다. 부탁드립니다. 지정헌혈 관심가지고 진짜 해주신 분들.. 진심으로 감사합니다. 아이엄마도 감사하다고 전해드립니다. 릴레이헌혈로 진행되는게 좋다고 해요. 다음주 이후 또 하실 분 가능하시면 댓글 부탁드립니다.ㅠㅠ #지정헌혈 #A형 #혈소판

[소아 급성 림프모구 백혈병] (저위험군) ■ 집중치료 - 23.12.22. : 진단 - 12.23. ~ 1.29. : 관해 요법 (1~4주) - 1.30. ~ 4.7. : 공고 요법 (5~13주) - 4.8. ~ 5.9. : 고용량 MTX (14~17주) - 5.10. ~ 6.30. : 중간유지 요법 (18~24주) - 7.1.~9.22. : 강화요법 (25~32주) ■ 완전 유지요법 (24개월) - 9.23.~현재 : 유지 1차 첫번째 빈크리스틴을 투여하고 5일간 소론도를 먹인 뒤 식욕이 솟아서 엄청 밥을 잘 먹었다. 잠들기 전에도 배고프다하여 야식(?)도 먹었다. 잘 놀고, 잘 먹고, 잘 지냈다. 그런데 첫째가 열나는 기관지염이 시작되고, 막내도 기침을 하기 시작했다.... 옮으면 안 돼... 다행히 열은 나지 않아서, 같이 소아과에 데려갔다.. 막내는 작년 12월 이후, 처음으로 일반 소아과에 방문했다. (교수님께서 가벼운 증상은 가도된다하셨다.) 예전에 다니던 곳이고, 성모 응급실로 가게 해준 곳이기도 하지만, 아이의 병력을 밝히고 약을 처방받기 꺼려졌다. 하지만 한 번은 해야할 일이라 생각했다. 👩 "급성 림프모구 백혈병으로 치료중이고 현재 집중치료 끝나고 유지치료 중입니다. 기침과 가래가 있어 증상이 심하기 전에 미리 왔습니다." 👨‍⚕️ - (가슴 청진, 귀코목 확인) 혈액 수치는 어떤가요? ALL인거죠? 👩 "네...

소아암병동에서 흔하게 일어나는 '조혈모세포 이식'수술에 대해 알게된 후.. 꼭 기증자로 신청하려했다. 그런데... 신청 나이가 있다. 40세까지만 가능하단다. (※기증자 등록은 40세까지만, 실제 기증은 55세까지 가능) 심지어 올해는 이미 등록이 마감되어 채혈 후 내년에 등록이 된다고 한다. 나는 올해 딱 40세(만 39세)라 내년도 등록이 안될 것 같다고 하셔서... 남편만 일단 하고왔다. 나이 제한이 있는 줄은...ㅠㅠ 너무너무 아쉬웠다...... 작년엔 아이가 아프지 않아서 몰랐지... 1년만 빨리 알았더라면. ♧ 추가글 : 신청하고 왔다 ! https://m.blog.naver.com/mk823/223663569285 조혈모세포 기증 신청 후기 (만 39세까지 가능 ! ) 조혈모세포 기증등록자 신청하고 왔다. 콜센터에서는 현재 40세라고하니 올해는 마감되었고, 신청하면 내년... m.blog.naver.com [조혈모세포 기증자 신청 방법] - 나이 : 18세-40세, 건강한 자 - 신분증 필요 - 헌혈의 집에서 간단한 채혈 후 신청가능 [조혈모세포 기증자로 선정되면?] - 일치하는 경우 혈액검사 후 공여자선정 - 이식 코디네이터가 연락하여 약 2~3일 입원하여 말초 혹은 골수 세포 채집함. - 공여자와 환자는 서로 누구인지 밝히지 않음. 신청서 작성! 간 김에 헌혈도 하고 오셨다. 최고!! 막내가 아프기 전에는 나도 조혈모...

1. [한국 백혈병 어린이재단]에서 얼마전에 전화가 왔다. 지난번 꿈소담 공모전에서 수상했던 글을 인스타툰으로 제작하게 되었다고 알려주셨다. 장려상을 받았던 글 그리고 얼마 전, 재단의 인스타에 만화가 올라왔다... 작가님이 그림으로 너무 잘 표현해주셔서 다시끔 눈물이 났다. 원본출처 : https://www.instagram.com/p/DB79sSBNTQT/?igsh=MXZ0cjdreHQ1cGc5bw== 이렇게 그림과 같이 보니 그 때의 마음이 다시 떠올랐다... 소아암 치료는 긴 시간에 걸쳐 이뤄지기에 가족은 원치 않아도 헤어져야한다. 그 과정에서 방치되고 희생해야하는 아이들에게 너무 미안하다... 조혈모세포 이식을 하는 경우에는 형제는 꼭 필요하다. 공여자가 된다면 임시 정맥관 시술과 촉진주사, 그에 따른 스케줄을 힘들게 따라줘야해서 너무나 고맙고 미안하다고 들었다... 우리 아이들이 자라서 '기꺼이' 견뎌줬다고 이야기 해 준다면, 더 이상 바랄게 없을 것 같다. https://m.blog.naver.com/mk823/223385199320 남겨진 아이들 12월 중순부터 지금까지 2번의 골수검사, 6번의 전신마취, 16번의 수혈, 43번의 항암 치료, 76일중에 55일... m.blog.naver.com 2. 월간 [좋은 생각]에 블로그에 썼던 글을 투고했다. 감사하게도 11월호에 실렸고 소정의 상품을 보내주셨다. (4편을 응모...

우리보다 먼저 [유지요법]을 맞이한 아이들을 많이 보았다. 그들은 병동에서 사라졌다. 지방에서 올라와 사투리를 쓰던 6살 아이는 이제 100번이나 집에서 잘 수 있다고 좋아했다. 그때 우리는 막 진단을 받았을 때라 관해, 공고, 유지.. 이런 단어를 아예 몰랐다. 그래서 100일이나 집에 있다가 입원을 한다는 말이 정말 놀라웠다. 막내도 그렇게 되는걸까? 저 아이처럼 컨디션이 좋아지는걸까? 배웅하며 눈물이 났었다. 시간이 흐르고 집중 치료 중반 쯤.. 아직도 시간이 많이 남았다 느꼈을 때, 7살 아이가 이번에 퇴원하면 먹고 싶은 음식을 다 먹을 수 있다고 했다. "교수님께 먹어도 되는지 여쭤볼거에요!!!" 큰 종이에 삐뚤빼뚤한 글씨로 젤리, 포도, 아이스크림 등 빼곡히 적혀있었다. 이모도 보세요, 하면서 내게 보여줬다. -와 정말 축하해. 좋겠다. 먹고싶은거 다 먹고 더 건강해지자!! 아이의 두피는 머리카락이 없어 맨들맨들했다. 그러나 눈은 별빛보다 빛났다. 응원하고 축하해줬다. 그리고 이제 우리도 집중치료를 다 마치게 되었다. 불안한 마음이 있지만 하나도 빠짐 없이 주어진 코스대로 잘 끝냈다. 마지막 유지1차 입원까지 하고나자 정말로 이제 3개월은 입원이 없다고 한다. 그간의 일들이 스쳐 지나갔다. 생후 24개월에서 33개월까지, 막내는 병원에서 다시 걸음마를 하고, 말을 배우고, 친구를 사귀었다. 힘들었지만 또래를 만날 수 있는 ...

[소아 급성 림프모구 백혈병] (저위험군) ■ 집중치료 - 23.12.22. : 진단 - 12.23. ~ 1.29. : 관해 요법 (1~4주) - 1.30. ~ 4.7. : 공고 요법 (5~13주) - 4.8. ~ 5.9. : 고용량 MTX (14~17주) - 5.10. ~ 6.30. : 중간유지 요법 (18~24주) - 7.1.~9.22. : 강화요법 (25~32주) ■ 완전 유지요법 (24개월) - 9.23.~현재 : 유지 1차 이제 1달마다 빈크리스틴 투여하고 스테로이드(소론도)를 5일간 복용한다. 간호사선생님께서 빈과 스테로이드는 짝꿍이라고 하셨다. 벌써 1달이 되어 외래 항암을 하러 갔다. 대기실은 언제나 붐비네.. 케모포트를 연결해 채혈하고 1시간 30분 대기 후 진료를 봤다. 36개월까지 케모로 채혈을 해주고 그 뒤에는 팔로 채혈해야 한다. 이제 2개월도 안 남았다.😥 ● 오늘의 수치 ¤ 백혈구 4500 ¤ ANC 2570 ¤ 혈색소 10.9 ¤ 혈소판 310000 교수님께서 수치가 좋다고 하셨다. 입술이 붉으스름하더라니 혈색소도 올랐다.💓 소론도를 처방해주셨고, 오늘 저녁부터 먹이라고 하셨다. 주사실로 옮겨 수액을 연결하고 항암제를 투여했다. 앞뒤로 수액을 맞는 시간까지해서 1시간이 좀 넘게 걸렸다. 그 사이 약을 받아왔고, 스티커책, 태블렛을 가져가서 놀게했다. 점심을 따로 먹지 않고, 바나나, 과자, 우유 등 가...

집중 치료가 끝나고 실시했던 골수검사 보고서가 나왔다. 결과는 교수님께서 미리 말씀해주셨지만 개인소장용으로 발급받았다. 서울성모병원은 의무기록 발급 창구에서 [가족관계증명서, 신분증] 제시하고 가능하다. (입원 중 보호자 팔찌가 있으면 서류 필요없음) 골수검사보고서 세포유전보고서 분자유전보고서 3가지에 5000원의 비용을 냈다. 1. 골수검사 보고서 판독결과: "Finding consistent with complete remission of Actute Lymphoblastic Leukemia." "급성 림프모구성 백혈병의 완전 관해 상태가 변함없다." Blasts에 2-3% 라고 나와있어서 저번에는 1%였던게 높아진 느낌이었지만 5%미만이면 다 똑같다고 하셨다. 여전히 관해 유지 중... ! 2. 세포유전 판독 보고서 "골수세포를 배양하여 관찰한 20개의 중기세포에서 비 정상 clone은 관찰되지 않았습니다." 처음 것과 비교하면 차이가 있다. 진단 당시 보고서에는 'Hyperdiploid'이라고 나와있다. 진단 당시 세포유전 판독 보고서 사람은 46개의 염색체를 가지고있는데 50개 이상을 가지면 Hyperdiploid라고 한다. 암세포가 복제해야 하는 세포가 많으므로 증식이 천천히 일어난다고 한다. 그래서 예후가 좋다고 알고 있다. 이번에는 비정상 clone이 없다고 써있다... 감사하다. 3. 분자유전 판독보고서 (NGS) 미...

지난 겨울에 막내가 진단받고 병원에서 지낸 날이 114일 정도 된다. 외래진료까지 합치면 더 많은 시간을 보냈다. 계절이 가는지도 모르고 살다가 드디어 집중 치료가 끝났다. 유지기간에는 일반 아이들처럼 기관에 갈 수 있고 음식도 제한 없이 먹을 수 있다고 들었다. 먼저 그렇게 지내는 아이들도 보았다. 그래서 이 순간을 동경하고 갈망했다 그러나... 순차대로 '그 때'와 맞닥뜨리자 알 수 없는 기분이 들었다. 설명하기 힘들지만, 내 마음은 조금 우울했던 것 같다. 자축해도 되는 걸까? ... 오히려 축하의 말이 모래알처럼 껄끄럽게 들렸다. 솔직히 말하면 기뻐할 수 없었다. 학습된 불안이 내게 말했다. '긴장의 끈을 놓지마.' 치료이후 처음 케이크를 먹는데 계속 불안했다... 먹어도 되는걸까.. 축하를... 해도 되는걸까... 이 마음을 계속 곱씹었다. 불편한 마음을 빨리 간취하고 싶었다. 남편에게 말하고, 전화로 상담도 받았다. 남편은 내게 자유시간을 주며 친구도 만나고, 영화도 보고 오라했다. 한결 기분이 나아졌다. 상담사는 공감을 해줬다. "얼마나 힘드셨어요..." 그간의 일을 듣고 한 편의 영화 같다고 했다. 조금씩 내 안에 생각들이 정리되기 시작했다. 그렇다. 우리는 엄청난 일을 겪고 집중치료라는 목표를 보고 달렸다. 성취했더니 실감이 나기는 커녕, 아직 아기의 수치는 정상이 아니고, 머리카락은 계속 빠지고 있다. 건강한 듯 보...

[소아 급성 림프모구 백혈병] (저위험군) ■ 집중치료 (32주) - 23.12.22. : 진단 - 12.23. ~ 1.29. : 관해 요법 (1~4주) - 1.30. ~ 4.7. : 공고 요법 (5~13주) - 4.8. ~ 5.9. : 고용량 MTX (14~17주) - 5.10. ~ 6.30. : 중간유지 요법 (18~24주) - 7.1.~9.22. : 강화요법 (25~32주) ■ 완전 유지요법 (24개월) - 9.23.~현재 : 유지 1차 지난 번에 약을 받고 9일 후 다시 외래진료를 갔다. 그 사이 푸리네톤을 매일 밤 먹였고 주 1회 MTX를 2번 먹고 갔다. 과연 혈액 수치가 어떻게 되었을까...? 너무나 익숙한 3층 혈액병원 채혈하러 주사실에서 눈물 한바가지 쏟고~ 키, 몸무게 재서 전송하고~ 1시간 30분가량 대기했다. 🍀 오늘의 수치 ¤ 백혈구 2720 ¤ ANC 1200 ¤ 혈색소 9.9 ¤ 혈소판 511000 혈색소가 9.9까지 올랐고(👍) 혈소판은 너무 올랐다.(;;) "약 잘 먹었어요?" 교수님께서 물어보셨다. 수치가 괜찮다며 계속 약 처방해주고, 다음 진료 때 빈크리스틴을 맞을거라 하셨다. 어느 새 3주가 지나간다. 놀라웠다. 외래항암은 4시30분에 마감되니 그 전에 오라고 하셨다. 유지기간동안 항암제를 처방받으니 1층 원내약국에서 수령하고 있다. 바깥 약국을 안 가도 되서 편하다. 다만, 가루약이라고 매번 ...

첫째의 꿈은 곤충학자이고, 헤라클레스 왕 장수풍뎅이를 가장 좋아한다. 헤라는 첫째의 작품을 관통하는 주제이자 본인만의 마스코트나 마찬가지였다. 외국에서 서식해 실제로 볼 수 없기에 언젠가 헤라를 만나러 남미로 가는게 꿈이기도 하다. 수백번 그린 마스코트 레고, 모형, 그림, 도자기작품 등등.. 그만 모아... 그런데 [여주곤충박물관]에서 몇 개월 동안만 살아있는 헤라를 관람할 수 있다고 했다. 그 사실을 알고 바로 방문 했다. 진짜 살아있는 헤라가 곤충젤리를 먹고있었다. 내가 봐도 압도적으로 크고 멋있다. 관람을 마치고 체험실에 갔다. 다양한 곤충을 표본으로 만들 수 있었다. 정말 갖고 싶어.... 가장 흔한 장수풍뎅이가 1만원, 해외에서 온 기데온/오각뿔 등은 2~4만원, 전갈/사마귀/잎벌레 등은 2만원 정도였다. 그런데 헤라클레스 왕 장수풍뎅이는 가장 저렴한게 20만원대, 가장 비싼 게 50만원이 넘었다....??!!!! 제일 큰 개체가 58만원... 😱 사실은 가기 전에 가격을 미리 봤다. 비싸기도 했고 활용도 면에서 쓸모가 없다고 판단했다. 그래서 사주지 않으려 했다. 혹시 표본을 만들어보고싶으면 2~3만원대 장수풍뎅이로 해보면 된다고 미리 언질을 줬다. 그러나 실제 헤라클레스 앞에서 첫째는 눈을 떼지 못 했다. 비싼 가격을 알고는 차마 사달라고는 못 하면서 뚫어져라 계속 보고 있었다. "엄마..... 헤라클레스로 표본 만들...

처음 1주일이 가장 힘들었다. 소아암 병동으로 온 날.... 낯선 침대를 배정받았다. 커튼 사이로 투병중인 아이들이 살짝 보였다. 우리 아기는 저만큼 아프지 않은데... 왜 소아암병동으로 온건지... 모르겠다. 백혈병이라니 믿을 수 없었다. 자주 아팠고, 열이 2주간 내리지 않았고, 알 수 없는 피멍이 생겨났고, 먹지 않아도 배가 부풀었고, 수혈을 계속 받아야된다니 따를 뿐, 그 뿐인데... 그런데 그게 백혈병의 증상들이란다. 혈소판이 낮아서 노란피를 수혈받는 상황을 믿을 수가 없다. 하지만 새벽에 채혈한 구멍에서 몇 시간이 지난 후에도 피가 방울방울 나왔다. 지혈이 안 될 뿐더러 정강이, 머리쪽에 피멍이 생겨났다. 첫 치료는 1달동안 입원한다고 했다. 눈물만 났다. 여기서 먹고자고 생활해야하는데 필요한 물품이 하나도 없다. 계속 울면서 매달려 떨어지지 않는 아기와 단 둘이 어떻게 지내야하나 막막했다. 수액라인을 하나 더 잡았다. 수액이 계속 들어가야하고 채혈/수혈 등에 써야 하는 곳이 또 필요했다. 혈액암 환자들은 매일 피검사를 해야하므로 줄이 연결되지 않아도 바늘을 지녀야 했다. 중심정맥관 시술을 하기 전까지는. 아기들은 혈관이 얇아서 금방 막히고 찾기도 힘들다. 원래도 3~4일마다 교체하는데 손이나 발을 잘 때도 아무렇게나 움직이니 3일이 되기전에 빠지거나 새거나 막혔다. 양손, 팔목, 팔오금, 발목, 발등 등 이틀에 한 번꼴로...

[소아 급성 림프모구 백혈병] (저위험군) ■ 집중치료 (32주) - 23.12.22. : 진단 - 12.23. ~ 1.29. : 관해 요법 (1~4주) - 1.30. ~ 4.7. : 공고 요법 (5~13주) - 4.8. ~ 5.9. : 고용량 MTX (14~17주) - 5.10. ~ 6.30. : 중간유지 요법 (18~24주) - 7.1.~9.22. : 강화요법 (25~32주) ■ 완전 유지요법 (24개월) - 9.23.~현재 : 유지 1차 퇴원할 때 5일 뒤 외래진료를 잡아주셨다. 집에와서 힘들어했다. MTX 여파로 창백하고 입술 핏기가 없었으며 밤에 자주 깼다. 그래도 고용량MTX보다 적어서인지 열도 안나고 입맛도 돌아왔으니 괜찮을거라 생각했다. 얼굴과 입술에 핏기가 없고 창백해서 걱정... 3층 주사실에서 케모포트로 채혈하고 결과를 기다렸다. 병원은 언제나 사람이 많고 대기시간이 길다. 🍀 오늘의 수치 ¤ 백혈구 4250 ¤ ANC 2550 ¤ 혈색소 8.8 ¤ 혈소판 312000 혈색소 수혈기준이 8이라 걱정했는데... 다행히 8.8로 오르고 있다. 👨‍⚕️ 이재욱 교수님께서 - 수치 괜찮네요. - 골수, 척수 검사결과 좋습니다. - MRD는 시간이 더 걸립니다. - 푸리네톤과 먹는 MTX 처방해주겠습니다. - MTX는 매주 같은 요일마다 먹으면 됩니다. 골수검사 결과가 좋다는 말은 계속 관해가 잘 유지되고 있다는 뜻이고...

with 첫째 (9살) ♡ 경기도는 [학생승마체험 지원사업]을 하고있다. 1학년때부터 눈여겨 보기는 했는데 승마장이 집 근처에 없어서 고민 하다가 2학년이 되고 신청해봤다.! 운이 좋게 선발되어 8~9월에 체험하고왔다. 안내장 [학생승마체험 지원사업 신청 안내] - 화성시 재학 초중고 학생 (경기도 학생) - 가격 : 1시간 × 10회에 96000원 - 신청방법 : 승마장에 직접 신청, 랜덤 선정 - 준비물 : 승마장갑, 긴 바지 ☆장갑은 다이소에서 2000원에 구입! 승마장갑은 다이소 코팅 어린이장갑 2000원이다~ 집에서 가까운 두 곳에 신청을 했고 그 중에 [산들래승마클럽]에서 선정되었다고 연락이 왔다. 승마장 안내문자대로 입금을 하고 시간표 중에 원하는 시간을 골라 신청했다. 토요일 오전 9~11시를 골랐다. 우와 선정되었다!!! 실제로는 1시간씩 10회가 아니라 2시간씩 5회(5주동안)로 체험했다. 나도 그게 좋았다! 수업내용은 이론수업이 절반이었다. 1시간은 건물안에서 수업을 듣고 1시간은 실제로 말을 탔다. 승마장은 시골(?)에 있고 냄새가 지독했지만 첫째가 너무 재미있어했다. 아이가 타는 말은 고를 수 있게 해주었다. 선생님께서 말의 이름을 설명해주고 타고 싶은 말을 고르는데 경쟁일 때는 가위바위보로 정했다. 승마 체험 -고정식 원형마장 수업 2회 수업부터는 '당근'을 가져와서 말의 먹이를 줄 수 있게 해줬다. 집에서 ...

[소아 급성 림프모구 백혈병] (저위험군) ■ 집중치료 (32주) - 23.12.22. : 진단 - 12.23. ~ 1.29. : 관해 요법 (1~4주) - 1.30. ~ 4.7. : 공고 요법 (5~13주) - 4.8. ~ 5.9. : 고용량 MTX (14~17주) - 5.10. ~ 6.30. : 중간유지 요법 (18~24주) - 7.1.~9.22. : 강화요법 (25~32주) ■ 완전 유지요법 (24개월) - 9.23.~현재 : 유지 1차 [완전 유지요법]이 시작되었다. 유지기간은 총 24개월이다. 3개월 사이클을 9번 반복한다. 1달에 1번 항암제를 투여하고 매일 항암제를 복용한다. 이번 치료에 앞서 '골수검사'도 하게되어 5일 예정으로 입원하였다가 하루 더 연장되어 6일 머물렀다. 골수와 척수를 동시에 했던 저번 4월에 큰 부작용을 겪었어서 이번 검사가 정말 걱정이 되었는데... 무탈히 끝났다. 🙏 유지1차 - MTX,빈크리스틴 ♧ 완전 유지요법 1차 - 골수검사 + 척수강내 항암 - 알록시 15분 (구토방지) - 빈크리스틴 15분 - MTX 30분 + 6시간 - 해독주사(페르본) 6시간 간격으로 투약 - 소론도, 알마겔 5일간 복용 - 셉트린 주 3회 소론도,알마겔 하루3번씩 5일간 MTX 해독주사 페르본- 6시간마다 계속 메토트렉세이트를 7시간 가까이 맞아야되서 손에 수액라인을 추가로 잡는다... 정맥선생님이 오셔서 한 ...

살면서 골수검사를 받는 사람이 몇이나 될까? 혈액암 환자들에겐 너무나 익숙하지만 병원 밖 세상에서는 너무나 생소한 검사를... 백혈병 환아들은 여러 번 해야 한다. 성인은 국소마취하지만, 조금이라도 움직이면 안 되서 아기들은 고도진정(수면/전신마취)을 한다. 진단 /관해요법 후 / 공고요법 후 / 강화요법 후 / 이렇게 4번의 골수검사를 받았고, 별 일이 없으면 치료가 종결될 때 마지막 골수검사를 받을 것이다. 엉덩이 뼈를 뚫고 골수를 빼서 검사한다. 9월 23일. 4번째이자, 집중치료 결과를 확인하는 중요한 골수검사 시간이 잡히고 전날 0시부터 금식 팻말이 붙었다. 이제는 너무나 익숙한 금식 팻말 오전 스케줄이 다 차서 오후 2시쯤 갈테니 아침/점심 식사를 모두 뺀다고 하셨다. 0시부터 물조차 마실 수 없다. 자고 일어나 오후 2시까지 아무 것도 먹일 수 없다니 너무 가혹했다. 하지만 허기와 갈증을 참아야 하는 이유를 이해하지 못 하니 그저 안아주는 수 밖에. 늘 그래왔듯 무조건 버텨야지 내게 선택권이 없다. 그런데 다음 날 갑자기 오전 11시30분으로 당겨졌다며 점심 식사는 넣어주셨다.!!! 그저 감사했다. 롱카에 실려있는 항암제, 골수채취통, 모래주머니 11시쯤 롱카(이동침대)를 타고 수술실에 내려갔다. 우리는 롱카를 '비행기'라고 불렀다. 불안한 막내가 "어디가는 거냐"고 물으면 "비행기 타고 구경 가는거야~" 하고 대답했다....

항암제는 빠르게 증식하는 암세포를 죽인다. 그러나 암세포만 공격하지 않는다. 정상세포도 같이 죽는다. 특히 성장속도가 빠른 모근세포, 골수세포, 입과 장기의 점막세포 등이 크게 영향을 받는다고 한다. 관해 요법 중 처음 항암제가 들어가고 2주후부터 아기의 머리카락이 빠졌다... 엄청 큰 변화였다. 그렇게 몇달 간 빠지기만 하더니 중간유지 때 다시 자랐다. !! 4월 / 8월 그리고 강화요법 중 머리카락이 다시 빠진다고 들어서 마음의 준비를 했는데... 강화 요법이 모두 다 끝날 때까지 빠지지 않았다. 오히려 그 기간에도 계속 자라났다. 병동에서 머리카락이 많은 아이 중 하나였다. ㅎㅎ 머리카락이 빽빽해서 아픈 아이같지 않았다. 하지만 마음 한구석이 찜찜했다. "왜 아기 머리가 안 빠졌어요?" 병동에서 묻는 사람들이 있었다. 나도 이유를 모르겠다. 처음부터 안 빠진 것도 아니고.. 재관해 기간에 독한 항암제를 다시 맞았는데... 왜 반응이 없는건지?? 약이 잘 흡수(?)된건지.... 불안했다. 강화요법이 모두 끝나고 12일째, 샤워를 하고 머리를 닦이는데 갑자기 머리카락 한뭉텅이가 뽑혀나왔다. ㅠㅠ 생각지도 않은 일이라 ... 너무 깜짝놀라서 온 몸에 소름이 돋았다. 이틀 동안 갑자기 밤에 깨서 보채고 머리가 간지럽다는 말도 했었다.. 수치가 낮은가? 하고 걱정했는데 이럴려고 그랬나보다. 한 번 훑으니 머리카락이 힘없이 떨어져 나갔다....

[소아 급성 림프모구 백혈병 (B-ALL) ] ■ 집중치료 (32주) - 23.12.22. : 진단 - 12.23. ~ 1.29. : 관해 요법 (1~4주) - 1.30. ~ 4.7. : 공고 요법 (5~13주) -저위험군- - 4.8. ~ 5.9. : 고용량 MTX (14~17주) - 5.10. ~ 6.30. : 중간유지 요법 (18~24주) - 7.1.~현재 : 강화요법 (25~32주) 퇴원 5일 후 외래진료를 다녀왔다. 집에와서 보채고 안아달라고했다. 힘들어보였다... 수치가 많이 낮아졌을 것 같았다. 혈액병원에서 케모포트로 채혈 후... 가져간 우유와 간식을 먹고, 에스컬레이터도 타고, 2시간 가량 기다렸다. 🤣 강화 끝나고 5일 후 수치 🍀 ¤ 백혈구 1160 ¤ ANC 510 ¤ 혈색소 8.8 ¤ 혈소판 325000 수혈은 안 받아도 되고, ANC가 많이 떨어졌다. 촉진제 주사를 맞겠구나 했는데 역시나 처방해주셨다. 🏥 이재욱 교수님께서 폐렴으로 한참 쉬고 항암을 해서 그런지 다른 수치는 괜찮아 다행이라고 하셨다. "이제 집중치료 끝이네요. 다음에 골수 한번 보겠습니다." 우와우와! 드.디.어 집중치료가 끝났다. 32주 일정의 항암이 입원 대기, 폐렴 등으로 밀려서 9개월째에 끝이 났다. 치료를 시작한 12월부터 이 순간을 얼마나 기다렸던가... 그러나 아직은 잘 모르겠다. 식품 제한이 풀리고, 외부활동도 가능해지면,...