10뽀얀 얼굴로, 씩씩하게 잘 크고 있습니다 ⚊ 이식수술 후 사랑스럽게 성장해가는 김송현 어린이와 주치의 인경 교수 2021년 11월생 송현이는 생후 60여일 즈음 담도폐쇄증으로 카사이수술을 받았고, 돌을 갓 넘긴 후에는 엄마의 간을 이식받았습니다. 간기능이 나빠 얼굴과 눈이 늘 노르스름했던 송현이는 이제 뽀얀 얼굴로 사랑스럽게 성장해가고 있습니다. 그런 아이 덕분에 송현이네의 일상은 행복으로 가득합니다. 동네 소아과에서 영유아 검진을 받던 날, 의사가 던진 한마디가 엄마의 귀에 꽂혔습니다. “아기가 지금까지 황달이 있네요.” 그 후 의사는 다른 문제가 없으니 지켜보면 된다고 했지만, 엄마 송나리 씨는 생후 60일 아이한테 황달이 계속되는 게 이상하다고 생각했습니다. 엄마는 곧장 황달에 대한 정보를 찾아보기 시작했고, 황달이 나타나면서 변 색깔이 옅으면 담도폐쇄증일 수 있다는 걸 알게 됐습니다. 당시 아기 송현이는 대변 색깔이 마치 흰 물감을 섞은 것처럼 옅은 편이었습니다. 지켜볼 일이 아니라고 생각한 엄마는 곧바로 세브란스에 진료 예약을 했습니다. 송나리 씨 “인경 교수님을 처음 만났던 그날이 아직도 선명해요. 아이 얼굴을 본 교수님이 초음파검사를 하더니 담도폐쇄증 가능성이 높으니 당장 입원하라고 하셨어요. 인생에서 가장 깊은 절망을 경험한 날이었습니다.” 간 외부의 말라비틀어진 담도를 제거하고 간과 소장을 이어 붙이는 카사이수술은 성...
4MIRACLE 의료진을 믿고 따라가면 최선의 길이 열립니다 담도폐쇄증 합병증으로 간이식 받은 오강산 군과 집도의 인경 교수 ⚊ 스물한 살 오강산 군은 생후 한 달 만에 담도폐쇄증으로 큰 수술을 받았고, 자라면서 간경변증이 서서히 진행돼 2019년 여름 간이식을 받았다. 간이식 후 몸과 마음의 큰 짐을 덜어낸 그는 올해 성악과 학생이 되어 새로운 꿈을 향해 힘차게 첫발을 내디뎠다. "소아 간이식 전문가들의 다학제 진료, 100% 안심" 2003년, 아기 강산이가 담도폐쇄증으로 생후 한 달 만에 카사이수술을 받은 뒤 엄마의 일상은 ‘강산이 간 지키기 프로젝트’나 다름없었습니다. 담도폐쇄증은 카사이수술을 하더라도 시간이 흐르면서 합병증과 간 손상이 진행돼 대부분의 환아들이 간이식수술을 받게 되기 때문입니다. 강산이와 엄마 역시 불시에 찾아오는 담도염과 언제 터질지 모르는 식도정맥류 탓에 늘 긴장을 안고 살아왔습니다. 여섯 살 무렵부터 한석주 교수님(소아외과)께 진료받기 시작했는데, 언제든 응급상황이 발생하면 교수님이 기민하게 대처해주셨어요. 아이도 힘든 일상을 잘 버텨줬고요. 그러다가 중학교에 올라가고 자연스럽게 학업량이 늘어나면서 간에 무리가 됐던 것 같아요. 간기능이 급격히 떨어지고 간폐증후군까지 생겨서 소아간이식클리닉에서 다학제 진료를 받게 됐습니다. 강산 군의 엄마 간폐증후군은 담도폐쇄증의 합병증으로, 나빠진 간 때문에 폐혈관이 확...
영아에서 발생하는 희귀난치질환담도폐쇄증 3개월 미만 영아에서 황달, 회색빛 대변이 나타난다면 ‘담도폐쇄증’을 의심할 수 있습니다. 드라마 <슬기로운 의사생활>에서 익순이가 앓았던 병으로 대중에게 알려지기도 했었죠.오늘은 담도폐쇄증에 대해 세브란스병원 인경 교수와 함께 알아보겠습니다. 담도폐쇄증이란? 간은 우리 몸에 필요한 필수 물질을 만들어내는 거대한 공장이자 해로운 물질을 제거해주는 살림꾼입니다. 간의 역할에는 여러 가지가 있지만, 담즙을 생성하고 담관(담도)을 통해 소장으로 배출하는 소화기능은 생존에 필수적입니다. 그런데 만약 이 담도가 출생 직후부터 막혀서 담즙이 장으로 배출되지 못하고 간 안에 축적되면 독성을 띄면서 간경변증으로 진행하게 됩니다. 이런 병을 담도폐쇄증(biliary atresia)이라 합니다. 증상 담도폐쇄증은 출생아 1만 명 중 한 명꼴로 생기는 희귀난치질환입니다. 태어난 지 한두 달밖에 안 된 아기의 얼굴색과 소변색이 노랗게 변하고 기저귀에 묻은 대변이 회색으로 변하면 담도폐쇄증을 의심할 수 있습니다. 수술적 치료 담도가 출생 직후 막히는 원인은 여전히 명확하게 밝혀지지 않았지만, 다행스럽게도 현재 수술적 치료법이 개발되어 있습니다. 수술은 1959년에 일본의 모리오카사이 박사가 개발한 담도-소장 문합수술 ‘카사이수술’(Kasai operation)로, 담즙의 흐름을 복원시켜 간경변증이 진행하기 전에 간...
